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J Korean Acad Psychiatr Ment Health Nurs > Volume 33(2); 2024 > Article
발달장애아를 둔 어머니의 삶 체험: Parse의 연구방법 적용

Abstract

Purpose

The aim of this study was to investigate the experiences of mothers raising a child with developmental disabilities.

Methods

The participants of this study were 9 mothers who had children with developmental disorders. Parse’s research method was used to analyze the experiences of these mothers.

Results

The analysis revealed the following structure of their lived experiences: denial of the developmental disability diagnosis and the resulting pain from feelings of frustration, confusion, and guilt; a sense of hopelessness for the future and the emotional scars left by negative judgment; the pursuit of a happy future for their children; and finding new meaning in their children’s diagnoses.

Conclusion

Despite the persistent pain and guilt experienced by these mothers, they can view their lives in a positive light by exploring the significance of their own experiences. These findings suggest that these mothers should recognize themselves as recipients of social support services and seek professional assistance in overcoming the various challenges associated with raising a child with developmental disabilities.

서 론

1. 연구의 필요성

일반적으로 발달장애는 18세 이전에 나타나서 또래 아동의 평균 발달상태와 비교할 때 신체적, 정신적 또는 두 가지 영역 모두에서 현저하게 낮은 발달을 보인다[1]. 이들 중 지적장애나 자폐성 장애 등을 진단받은 정신발달 장애아는 정신심리 및 사회적 발달이 크게 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 경우가 대부분이며 이러한 상태가 일생 동안 지속된다[1]. 현재 우리나라 장애인 등록자 수를 살펴보면 2022년 지적장애인이 221,557명이었고 자폐성 장애인은 33,650명으로 전체 발달장애인의 9.9%를 차지하고 있으며, 이는 2013년 7.8%에 비해 크게 증가한 수치이다. 발달장애아동 역시 2019년 4.8%에서 2022년 6.3%로 해마다 늘어나는 추세이다[2].
아동기에 발현된 발달장애는 성인기까지 지속되어 일생 동안 자립하기가 어렵고 특히 인지력, 자기주장 능력 및 사회성이 부족하여 부모 등 가족에게 큰 부담이 되고 있다[3]. 이들 중 일상생활의 도움이 필요한 경우는 발달장애 아동이 80.4%였고[4], 만 15세 이상의 경우는 76.8% 정도였으며, 이들에게 일상생활 도움을 제공하는 사람은 부모인 경우가 많았다[4]. 즉, 다른 장애 유형에 비해 발달장애아를 둔 부모의 경우 자녀의 돌봄을 책임져야 하는 심적 부담감이 과중한 편이다. 발달장애아 부모는 자녀가 발달장애라는 것을 처음 인지했을 때 심한 좌절감을 경험하며 분노와 무가치함, 우울, 수치심, 그리고 방어와 같은 부적응적 정서 반응을 보인다[5]. 또한 이들은 자녀를 양육하는 과정에 지속적으로 자녀의 말이나 행동으로 당황하고 고통을 경험하면서 생애주기 전반에 걸쳐서 위기에 직면하고 있다. 이러한 삶의 경험은 부정적 심리 상태를 유발하고 매우 높은 수준의 스트레스가 되는데, 특히 발달장애아의 어머니의 경우 일생 동안 주 돌봄자로 과중한 돌봄 역할을 책임져야 하기 때문에 삶의 질이 낮은 것으로 보고되어 있다[6]. 발달장애아 어머니는 자녀를 지속적으로 밀착 보호하며 교육과 치료 및 재활을 위해 힘겨운 양육을 이어가고 있다. 뿐만 아니라 발달장애 자녀 양육을 위한 높은 경제적 부담과 장래에 대한 불확실성으로 이들의 불안과 고통은 일반아동 어머니보다 훨씬 높다고 알려져 있다[7]. 또한 발달장애아 부모의 삶의 질에 관한 연구[8]에서는 어머니의 삶의 질이 아버지에 비해 유의미하게 낮았으며, 발달장애아 어머니가 자녀를 살해한 뒤 본인도 자살한 극단적인 사례가 보도되는 등 발달장애아를 돌보며 자신이 사라지는 것 같은 고통과 여러 가지 한계를 절감하며 무력감에 빠지는 어머니들이 있다[9,10].
일반적으로 고통은 인간의 삶에 필연적인 요소로 생존에 매우 중요한 의미를 지니며[11], 건강과 삶의 질을 변화시키는 보편적인 인간의 경험으로 인간과 우주의 상호관계에서 새롭게 의미를 부여할 수 있는 극심한 괴로움이다[12]. Parse는 그의 인간되어감 이론[13,14]의 중심을 인간-우주-건강에 두고 인간의 생생한 체험에 초점을 두었으며, 고통을 주어진 삶의 상황과 끊임없이 상호작용하며 자신의 경험에 살아있는 의미를 부여한 결과로 보았다. 이는 ‘너와 나의 대화’(dialogical engagement) 과정을 통해 진정으로 함께함으로써 발달장애아 어머니 삶의 보편적인 체험 구조를 밝히기에 적합한 이론적 견해이다. 이에 본 연구자는 인간과 우주의 상호관계에서 인간되어감의 방법으로 자신의 생생한 고통 체험에 의미를 부여하며 자신의 건강을 구현해나가는 관점에서 발달장애아의 어머니의 삶을 이해하고자 Parse의 이론[15]을 적용하였다. 그의 연구방법론은 인간의 과거, 현재, 미래의 체험 현상을 의미, 관계패턴, 그리고 초월의 추상적인 개념으로 이해하고 해석하는 질적연구방법이기 때문이다[15].
이상과 같이 본 연구에서는 Parse의 인간되어감 이론에 근거한 너와 나의 대화 과정을 통해 발달장애아 어머니의 건강과 삶의 질의 측면에서 인간의 보편적인 체험의 구조를 확인하였다. 본 연구의 결과는 발달장애아를 둔 어머니의 삶의 체험에 대한 새로운 이해와 통찰력을 제공하고, 이들을 위한 간호중재 방안 마련에 중요한 기초자료가 될 수 있다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 ‘발달장애아 어머니의 삶의 체험의 구조는 무엇인가?’의 연구 질문을 가지고 발달장애아를 둔 어머니의 삶의 체험의 구조를 확인하고, 이들과 ‘진정으로 함께 함(true presence)’에 대한 미학적 간호접근 방식을 제시하는 것이다.

연구방법

1. 연구설계

본 연구는 Parse의 인간되어감 연구방법을 적용하여 발달장애아 어머니 삶의 체험의 구조를 밝힌 질적연구로 참여자들이 서술하는 고통 체험의 본질을 인간되어감 이론에 따라 해석하는 현상학적-해석학적 접근법과 ‘너와 나의 대화(dialogical engagement)’, ‘추출-종합(extraction-synthesis)’, ‘발견적 해석(heuristic interpretation)’의 세 과정을 포함하였다[13,14].

2. 자료수집

1) 연구참여자 선정

본 연구에서는 연구자가 접근이 용이한 지역에 거주하는 발달장애 아동을 둔 어머니로 삶의 체험을 대화나 글을 통해 충분히 표현할 수 있고, 본 연구의 목적을 이해하고 연구참여에 동의한 자를 대상자 선정조건으로 하였다. 또한 연구자와의 대화에서 자신의 경험을 진솔하게 설명할 수 있는 자를 대상자로 포함 하였다. 참여자 수는 2~10명이 적합하므로 참여자 경험이 반복되는 자료가 포화에 이를 때까지 하였으며 그 결과 최종 대상자는 9명이 편의표집되었다.

2) ‘너와 나의 대화(dialogical engagement)’ 과정

본 연구자는 2023년 7월 14일부터 9월 24일까지 개별 면담을 통해서 참여자의 체험을 수집하였다. 면담은 내용이 녹음되며 녹음된 자료는 일정 기간 보관된 후 복원이 불가능한 방법으로 폐기됨을 알리고 참여자가 자발적으로 서면에 동의한 후 진행되었다. 면담은 회당 최소 40분에서 90분간 진행되었고 참여자별 2회씩 면담하였으며, 면담 내용은 핸드폰의 녹음기능을 이용하여 녹음하였다. 면담질문은 개방형 질문으로, 참여자가 자신의 경험을 충분히 표현할 수 있도록 구성하였으며, ‘자녀가 발달장애를 진단받은 후 어떤 경험을 하셨는지 말씀해 주세요’, ‘자녀의 발달장애 진단이 지금의 삶과 어떻게 관련이 있나요?’, ‘발달장애아를 양육하는 스트레스가 지금의 삶과 어떤 관련이 있나요?’ 등의 질문 내용을 포함하였다. 과거와 연결된 현재의 전반적인 상황을 서두로 하여 최종적으로 미래에 대한 구체적인 바람 등을 포함하였다. 연구자는 면담 직후 녹음된 내용을 반복해서 경청하고 필사한 후 분석하였으며, 새로운 주제가 나타나지 않을 때까지 대상자를 포함하였다. 면담 일정과 장소는 5~10일 전에 사전 협의하여 정하고 면담 1일 전에 전화나 문자로 일정을 재확인하였다. 면담 장소는 참여자가 편안하게 대화를 할 수 있는 직장 주변의 조용한 카페, 참여자 집 주변의 카페 등이었다. 면담 시 참여자의 중요한 특징과 비언어적 표현은 연구노트에 빠짐없이 기록하고, 참여자들이 체험된 고통을 어떻게 이해하고 삶의 의미를 부여하는지 이해하기 위해 노력하였다. 연구자는 참여자 면담 내용 분석 결과 새로운 내용이 나타나지 않고 자료가 포화되었을 때 참여자 모집을 종료하였다.

3. 윤리적 고려

본 연구는 연구자가 소속된 기관의 생명윤리위원회(Institutional Review Board, IRB)의 승인(****23****0019)을 받은 후 실시되었다. 연구자는 참여자들에게 연구 진행 과정을 충분히 설명하고 원하지 않으면 언제든 철회가 가능함을 알렸다. 또한 참여자의 익명을 유지하기 위해 연구노트, 음성 파일 자료 및 면담 기록지를 코드화하였고, 암호 파일로 별도 보관하였다. 수집된 연구 관련 기록은 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 제19조 및 시행규칙 제15조에 따라 연구가 종료된 시점으로부터 3년간 보관하고 이후에는 개인정보보호법 시행령 제16조에 따라 모든 자료는 파기할 것이며, 연구 이외의 목적으로 사용하지 않고, 참여자 비밀을 보장하는 것 등에 대해 참여자에게 충분한 정보를 제공하였다. 그리고 모든 참여자에게 감사의 의미로 소정의 답례품을 제공하였다.

4. 자료분석

본 연구의 자료는 Parse의 인간되어감 연구방법[13,14]의 자료분석 과정에 따라 분석되었다. 인간되어감 연구방법은 인간-우주-건강의 상호관계에서 보편적으로 존재하는 체험의 구조를 밝히는 과정으로 현상학적이며 해석학적인 접근방식이다. 따라서 발달장애아를 둔 어머니의 삶 체험의 본질을 발견하기 위해 인간되어감 이론의 관점에서 현상학적 접근방식으로 자료를 해석하였다[14]. 본 연구에서는 변화된 Parse의 연구방법론[13,14]을 적용하여 ‘추출-종합’, ‘발견적 해석’과 ‘발견적 해석’에서의 ‘은유적 드러남(metaphorical emergings)’을 추가하여 분석하였다. 구체적인 분석 과정은 다음과 같다.

1) ‘추출-종합(extraction-synthesis)’ 과정

‘추출-종합’ 과정은 체험에 대한 구조를 형상화하기 위해 과학적인 언어를 사용하여 각 참여자와의 대화에서 나타난 현상에 대한 핵심 사상으로부터 이야기를 종합하는 과정으로 녹음된 내용에 주의 집중하며 함께 하는 과정을 가졌다. 또한 의미의 일관성을 고수하며 체험의 의미를 도출하고 논리의 일관성을 유지하며 과거, 현재의 순간, 아직 나타나지 않은 미래를 동시에 체험하는 역설적인 삶의 구조로 연구문제에 대한 답을 찾아가고자 하였다. 이를 위해 먼저 연구자는 ‘너와 나의 대화’ 과정을 통하여 녹음된 고통 체험에 관한 모든 내용을 여러 번 반복 청취하며 직접 기록한 다음, 녹음된 내용을 다시 원자료와 비교하였다. 그리고 참여자의 이야기에서 발달장애아를 둔 어머니로서의 삶 경험에 관한 자료에 밑줄을 긋고, 대화의 내용에 몰두하면서 그 의미를 깊이 성찰하였으며 다음과 같은 추출-종합 절차로 연구 질문에 대한 답을 찾아갔다. 첫째는 참여자의 언어(participant’s language)에서 경험의 핵심 사상을 추출하고 이를 개념화하여 연구자의 언어(researcher’s language)로 종합하였다. 둘째는 연구자의 언어로 종합된 내용에서 미학적 진술인 언어-예술(language-art)을 만들었는데 이는 연구자의 언어 내용에 있는 핵심 사상을 종합하는 것으로 연구자에 의해 개념화된 미학적인 진술이다. 셋째는 참여자의 종합적 언어-예술에서 핵심 개념(core concepts)을 추출하였는데 이는 참여자의 언어-예술의 중심 의미를 포함해서 글로 쓴 것이다. 넷째는 추출된 핵심개념을 삶의 체험의 구조(structure)로 종합하는 단계로 여기서 구조는 연구자가 핵심개념을 종합하여 개념화한 진술로, 이상의 과정을 거쳐서 진화된 ‘구조’로 연구 질문에 대한 답을 찾았다.

2) ‘발견적 해석(heuristic interpretation)’ 과정

발견적 해석은 체험의 구조를 Parse의 인간되어감 이론과 연결시키는 과정으로, 논리적이고 추상성이 높은 창조적인 단계이다. 이 과정은 구조적 전환(structural transposition), 개념적 통합(conceptual integration), 은유적 드러남(metaphorical emergings) 및 예술적 표현(artistic expression)으로 구성되어 있다. 연구자는 구조적 전환을 위해 참여자의 삶의 체험 구조를 더 높은 수준의 추상성으로 전환하였고, 개념적 통합을 위해 인간되어감 이론의 개념을 사용하여 삶의 체험 구조를 구체화하였다. 또한 은유적 드러남을 위해 삶의 체험의 의미가 명확하게 전달되도록 각 참여자들이 자신의 고통을 그림 혹은 짧은 글을 통해 은유적으로 표현한 시적인 언어를 기술하였다. 마지막으로 예술적 표현을 위해 연구자는 시, 조각품, 그림, 음악, 은유, 활동, 사진, 비디오/오디오 기록 그리고 다른 예술적 형태를 이용하여 참여자의 체험의 의미를 탐색하고 표현하였다[14].

5. 자료의 엄격성

본 연구는 Lincoln과 Guba (1985)가 제시한 질적연구 평가 기준에 따라 신뢰성(credibility), 적용가능성(transferability), 확실성(dependability), 확인가능성(confirmability)을 고려하여 연구의 엄밀성을 확보하였다. 신뢰성을 확보하기 위해 인터뷰 중 연구자가 원하는 답변을 유도할 수 있는 질문은 최대한 배제하고 연구참여자의 생각을 자유롭게 진술할 수 있도록 노력하였다. 또한 자료를 분석하는 과정에서 연구자의 주관과 편견을 배제하려고 노력하였으며, 적용가능성을 확보하기 위해서 연구참여자의 구술 내용을 있는 그대로 사용하였다. 확실성 및 확인가능성을 확보하기 위해서 연구자들이 자료를 반복적으로 읽고 여러 차례 수정하였으며, 수집된 자료와 분석 결과를 참여자와 공유하고 면담 내용이 제대로 반영되었는지를 확인하는 절차를 거쳤다. 또한 연구자는 간호학을 전공하고 질적 논문을 쓴 간호학 교수 1인에게 참여자들의 진술과 연구자의 추출-종합과정, 언어-예술 및 핵심개념의 도출이 정확하게 기술되었는지, 일관성 있게 추출되었는지에 대해 평가받고 핵심개념 중 ‘진단으로 인한 부정, 좌절, 혼란, 고통, 원망, 죄책감의 혼재’와 ‘새롭게 진단에 의미를 부여’는 참여자의 진술이 명료하게 전달되지 않아 ‘발달장애 진단 부정과 좌절, 혼란, 죄책감으로 인한 고통’과 ‘자녀의 진단에 새로운 의미부여’로 기술을 수정하였다.
본 연구자는 질적연구 수행을 위해서 질적연구 강의를 3학점 총 45시간 수강하였으며, 질적연구 학회 및 워크숍에 참여하였다. 또한 연구자의 자질을 키우고 연구주제에 대한 민감성을 높이기 위해서 발달장애아 어머니의 삶의 체험이라는 질적 연구를 수행하기 위해 다양한 관련 서적과 자료를 탐독하였다.

연구결과

연구참여자는 모두 9명으로 30대 1명 외에는 모두 40대 어머니였고, 이들 중 6명은 자녀가 두 명이었고, 3명은 한 명이었다. 자녀의 발달장애 진단 시기는 15~60개월이었고 현재 나이는 7~12세였다(Table 1).
발달장애아 어머니의 삶의 체험은 발견적 해석의 결과 4개의 핵심개념이 도출되었다.

1. 추출-종합 과정

면담자료분석의 첫 단계는 대상자의 구술을 통해 개념을 추출하는 과정이었다. 이에 연구자는 대상자의 언어를 그대로 필사한 기록에서 발달장애아를 둔 어머니로서의 삶 경험의 주요 내용을 추출한 후 이를 연구자의 언어로 종합하였다. 그리고 언어-예술(language-art)을 만들어 개념화 작업을 하였으며 그 결과는 다음과 같다.

1) 참여자 ‘바’의 추출-종합과정

(1) ‘바’의 일반적 특성

40대 여성으로, 13살과 11살 자녀가 있다. 둘째 아이의 발달장애 진단 후, 치료에 전념하면서 자신의 삶이 정체되었다고 생각하며 첫째 아이와의 추억이 적은 것에 대해 미안함을 표현하였다. 아이가 학교에 가고 없는 시간에 아이에 대한 미안한 마음을 갖지 않기 위해 일을 시작했고, 이러한 노력으로 자존감이 올라가고 삶의 에너지를 얻게 되었다. 열심히 사는 것이 아이에 대한 해답이 될 수 있다고 생각한다.
· 아이가 돌이 되었는데 말도 못했고.. 언제부터 치료를 시작해야 될지 전혀 모르고 막막했어요.
· 한 4년 정도 둘째 아이 양육에 전념하면서 그냥 정체된 삶을 살았어요. 첫째 아이와는 추억도 못 만들고... 처음에는 장애를 못 받아들였어요. 그냥 하루하루 잘 보내면 좋겠다. 이러다 보면 좋아지겠지 뭐 그런 마음이었어요.
· 나름 열심히 살았다는 생각에 마음이 좀 편해졌고 그런 부분에 감사하고 있어요. 아이 아니었으면 내가 이렇게 열심히 살지 못했을 거라 생각해요.
· 바깥 활동은 거의 안 해요. 내 친구들은 이런 걱정 안 하고 사니까 만나지 않게 되더라구요.
· 첫째 아이에게는 미안하면서도 ‘너는 괜찮잖아’라고 합리화해요. 첫째 아이의 그 평범함이 너무 감사하고, 둘째 아이에게 느끼지 못하는 것들을 경험하게 해줘서 그저 고맙죠.
· 항상 신경이 곤두서 있다 보니 너무 피곤해서 외출을 자제하고, 집에만 있게 되네요.
· 일을 하니까 즐겁고 새로웠어요. ‘내가 이 시간을 헛되이 쓰지 않았다’는게 제일 컸고, 엄청 피곤한데도 일을 통해서 그만큼 힘을 얻었어요. 삶의 에너지가 생기니까 몸은 피곤해도 자존감이 엄청 올라가고, 아이한테 전보다 더 나긋나긋한 목소리로 말하게 되었어요.
· 아이의 장애는 제 마음대로 안되니까 그게 제일 고통스러운 것 같아요.
· 남들이 아이에 관해 얘기하면 고깝게 느껴지고, 날카로와 지고... 누가 아이 이름을 부르면 울컥해지면서 다시 내가 나아진 게 아니구나. 이게 내 길을 가로막는 구나 생각하게 되고...
· 아직 인생의 해답을 찾지는 못했지만 지금 열심히 사는 거 자체가 나중에 해답이 될 것 같아요. 아이가 문제 행동 없이 잘 살 수 있게 되는 걸 목표로 삼으니까 오히려 스트레스가 덜해졌어요.

(2) ‘바’의 구술 추출

· 발달장애 진단 후, 막막함과 혼란스러움을 느꼈으며, 치료에 전념하는 자신의 정체된 삶과 첫째아이와 추억도 없었다.
· 진단을 수용하기 힘들었지만, 아이가 없는 시간 동안 미안함을 느끼지 않기 위해 최선을 다해 살았다. 그동안 부정적인 생각이 많았지만 지금 열심히 살게 된 것은 아이 덕분이라고 생각한다.
· 부모가 없으면 아이가 방치될까봐 불안하고 걱정되며, 아이보다 오래 살아야겠다고 생각한다.
· 다른 사람들은 이런 걱정하지 않고 산다고 생각하니 만남이 오히려 허탈감을 주고 다시 만나고 싶지 않게 된다.
· 비장애 형제에게는 미안함도 있고, 장애아를 양육하면서 느끼지 못하는 감정을 알게 해줘서 감사하다.
· 장애아 양육은 너무 스트레스로 항상 신경이 곤두서고 바깥 활동을 꺼리게 되며 이런 악순환으로 삶이 폐쇄적으로 변했고, 자신을 꾸미는 것도 즐겁지 않았다.
· 일을 시작한 후 몸은 피곤하지만 자존감이 올라가고 힘을 얻게 되었으며 아이에게 친절해졌다.

· 장애아 양육이 내 마음대로 되지 않는 것이 고통스럽다.

· 아이가 발달장애를 진단받았지만 삶을 계획하고 목표를 세워 전보다 더 열심히 살았으며, 아직 아이에 대한 해답은 발견하지 못했지만, 열심히 살면 그것이 해답이 될 수 있다고 생각한다.
· 경제적으로 여유가 생기고, 아이가 문제행동 없이 질서있게 생활하면서 아이의 미래가 편해질거라는 믿음을 갖고 이를 목표로 노력했으며, 그 결과 아이의 미래에 대한 스트레스가 줄었다.

(3) 연구자의 언어

· 아이의 발달장애 진단으로 혼란함과 치료 전념으로 정체된 자신의 삶, 마음대로 되지 않는 육아로 고통을 느끼며, 삶의 방식이 폐쇄적으로 변함.
· 부족한 양육시간 할애 및 추억 부재로 인해 비장애 자녀에게 미안함을 느끼지만, 정상아 양육에 통해 감사함을 갖고 있음.
· 자녀에 대한 책임감, 수용하기가 힘들었지만 매일 최선을 다하는 삶이 자녀에 대한 미안함을 덜어주며, 일을 하면 신체적 피곤함을 느끼지만, 자존감 상승으로 긍정적 효과를 불러옴.
· 자녀 덕분에 성실한 삶을 살 수 있다 생각하며, 부모 부재 시 자녀에 대한 불안, 걱정을 느낌.
· -아이에 대한 해답은 없지만, 성실한 삶이 해답이 될 수 있다고 생각하며 경제적 여유, 질서 있는 자녀습관이 긍정적 미래라 생각함.

(4) ‘바’의 언어-예술

대상자의 발달장애 어머니의 삶의 체험은 발달장애 진단으로 혼란, 고통, 정체된 삶, 추억부재, 무거운 책임감, 수용하기 힘듦을 느끼지만 최선을 다하는 성실한 삶이 자녀에 대한 미안함과 미래에 대한 해답이라 생각하며, 경제적 여유와 질서 있는 자녀습관 형성이 긍정적 미래라고 기대하는 과정이다.

2) 참여자 ‘아’의 추출-종합과정

(1) ‘아’의 일반적 특성

30대 여성으로, 10살과 7살인 자녀가 있다. 첫째 출산 후, 산후우울증을 겪었다. 발달장애라는 단어를 처음 들어봤을 뿐 아니라, 그 단어가 의미하는 것이 자신이 아이를 평생을 짊어지는 것이라는 것도 한참이 지나고 나서야 알게 되었다고 한다. 단순히 몇 달 치료를 잘 받는다면 완치가 되는 그런 질병이라고 인식을 했었다.
· 산후우울증이 심하니 애를 보기가 싫었어요. TV나 인터넷에 보면 행복하게 아이를 키우는데 나만 힘드니까 내가 되게 나약하구나... 그때 되게 자존감이 확 떨어지는 거에요.
· 맨 처음에는 이제 부정이죠. 자폐라고 생각이 든 순간부터 임신했을 때 과정, 출산 과정, 괜히 남편 가족에 혹시 장애가 있나? 우리 가족에 문제가 있나? 하면서 보통 엄마가 아이가 지체가 있거나 장애를 진단받은 경우에는 자기를 많이 탓한대요.
· 아무 악의 없이 하는 행동이지만. 차별받는다고. 피해의식 자격지심 그런 게 좀 있던 것 같아요.
· 결국엔 뭐 내가 죽어야 되는 나이가 올 거고... 이 아이가 나중에 어떻게 살아가야 할지 그런 게 제일 고통스럽죠. 제일 힘들고 그걸 계속 생각해 생각하고 고민해가야 될 숙제인 것 같아요.- 이 아이는 사실 겉모습은 멀쩡하잖아요. 멀쩡한데 밖에 나가는 순간 약간 시한폭탄이 있는데...
· 올해 특수학교로 전학을 온 거거든요. 남편하고도 서로 의견이 안 맞는 거예요. 1학기 동안 최악이었던게... 한 4개월 동안은 매일매일이 막 사건 사고인 거예요. 제가 여기서는 더 이상 갈 곳이 없는데... 너무 고통스러워서 그때는... 이게 죽으면 끝나나... 이런 생각이 들 때가 있잖아요.- 한 여성으로서 내 삶은 이제 더 편하지 않겠다는 생각이 들었어요. 이 아이로 인해서 나는 발목을 잡힌 거예요. 나만큼 이 아이를 볼 사람이 없는 거 같아요. 이 아이를 낳았을 때는 너무너무 행복했는데 이 아이가 장애라는 진단이 떨어졌을 때는 그냥 내 삶은 여기서 더 이상은 발전할 수 없겠다.
· 이 아이 원망스럽죠. 그러니까 애를 보면서 내가 받을 필요 없었던 사람들의 안 좋은 시선들이라든가 손가락질 차별 같은 거를 다 엄마가 겪잖아요. 밖에 나가면서 자존감도 떨어지고, 내가 나락으로 떨어지는 거... 그러면서 제일 힘들고... 그런데 이게 지금 지나고나서 생각을 해보면 결국에는 이 순리인 거예요. 결국에는 내가 분노도 느끼고 회피도 느끼고 하면서 결국에는 이제 스스로 다 단련해야 되는 거잖아요.
· 결과적으로는 좋았던 것 같아요. 아기를 낳은 것만으로도 시선이 넓어졌는데... 발달장애 아이를 키우니까 우선 마음이 좀 넓어졌다고 해야 되나? 왜냐하면 내 아이 자체를 이해해야 하잖아요.

(2) ‘아’의 구술 추출

· 출산 후 부모되기에 부족함을 느끼며, 산후우울증으로 아이와의 애착형성이 힘들었다. 그리고 TV매체에서의 행복한 육아를 하는 이들과 비교되어 자존감이 떨어졌다.
· 아이의 자폐 진단을 받고, 부정, 회피, 분노를 느꼈고, 임신과정, 출산과정, 가족력과 산후우울증으로 인한 육아방식이 원인이 되지 않았을까 생각하며 괴로워하였다.
· 주변의 악의 없는 행동도 자신의 아이를 다르게 바라보는 것에 화남, 속상함을 느꼈으며, 이는 자신의 자격지심이라 생각하였다.
· 발달장애가 고칠 수 없다는 사실과 자신이 늙고 죽음을 겪게 된 후의 아이의 미래가 가장 힘들고 고민이며 숙제라고 생각하였다.
· 아이가 시한폭탄처럼 느껴지며, 발달장애인 아이를 돌보는 것은 자신의 몫이라고 생각하였다.
· 올해 일반학교에서 특수학교로 옮기며 남편과 의견차이로 힘들었고, 초기에 매일 아이의 문제행동으로 자신의 선택이 후회스러웠으며, 더 이상 갈 곳도 없다고 느꼈고, 너무 고통스러워 내가 죽어야 끝나나 하는 생각까지 하게 되었다.
· 출산으로 행복했지만, 발달장애 진단으로 인해 자신의 삶은 편하지 않겠다 생각하며, 아이에게 발목이 잡혔다고 생각하지만, 자신만큼 아이를 봐 줄 사람이 없다 느끼며 애정 또한 느꼈다.
· 아이를 원망하는 생각 자체가 타인에게 이해받지 못하지만, 실제로 양육은 엄마가 하고 있으며, 발달장애아로 인한 곱지 않은 시선 또한 그 엄마몫이라 자존감이 떨어진다고 하였다. 하지만 이런 과정들이 사춘기를 겪는 것처럼 순리이며, 분노와 회피도 느끼지만 결국에는 스스로 단련해야 한다고 생각하였다.
· 결과적으로 아이의 발달장애 진단은 자신에게 좋은 영향도 미쳤으며, 출산으로 넓은 마음이 생겼다면, 발달장애 진단으로 더 넓은 이해심과 배려심이 생겼다고 하였다.

(3) 연구자의 언어 종합

· 산후우울증과 함께 남들과 다른 자신의 양육 방식으로 자존감이 박탈됨을 느낌.
· 아이의 자폐 진단 후, 부정적인 감정과 자신이 원인이 되지 않았을까 생각하며 괴로움을 느끼고, 다른 아이와 다름에 부정적 감정이 생기는 것은 자격지심이라 생각함.
· 자신의 죽음 뒤, 아이의 미래가 괴로움이며, 시한폭탄 같은 아이를 돌보는 것이 일생의 과제이고 자신의 몫이라고 생각함.
· 아이의 문제 행동으로 자신의 선택을 후회하며, 막다른 골목인 것 같은 극도의 괴로움을 느껴지고, 때로는 자살 생각까지 하게 됨.
· 아이가 발달장애 진단을 받음으로 자신의 삶이 발목 잡혔다는 생각이 들고, 이로 인해 아이를 원망하게 되지만, 자신만큼 아이를 돌봐줄 사람이 없다고 생각하며 애정을 드러냄.
· 부정적 시선들로 심리적 상처를 받지만 이런 과정들도 그저 순리라고 생각하며, 결국 자신을 단련해 나가며, 새롭게 발달장애 진단에 의미를 부여하며 긍정적인 사람이 되고자 노력함.

(4) ‘아’의 언어-예술

발달장애아 어머니의 삶의 체험은 진단 자체만으로도 죄책감을 느끼고, 아이를 원망하게 되며, 자살이라는 극단적인 생각도 하게 되지만, 아이에 대한 애정 또한 드러내고 있고, 부정적인 시선으로 인해 받은 심리적 상처도 순리라고 생각하며 스스로를 단련해 나가고, 새롭게 의미를 부여하며 긍정적인 사람이 되고자 노력하는 과정이다.

3) 전체 참여자 9명의 언어-예술의 종합

참여자들의 구술에서 추출한 언어-예술의 종합은 Table 2와 같다.

2. 핵심개념의 발견적 해석

1) 구조적 전환과 개념적 통합

참여자 9명의 언어-예술에서 추출한 핵심개념으로 발달장애아 어머니의 삶의 체험구조를 서술적으로 종합한 체험의 내용은 ‘진단으로 인한 부정, 좌절, 혼란, 고통, 원망, 죄책감의 혼재’, ‘희망없는 자신의 미래와 부정적 시선으로 인한 상처’, ‘자녀의 행복한 미래 추구’, ‘새롭게 진단에 의미를 부여’로 다음과 같다(Table 3).
첫 번째 핵심개념은 ‘발달장애 진단 부정과 좌절, 혼란, 죄책감으로 인한 고통’으로 참여자들은 자녀의 발달장애 진단을 부정하고, 혼란스러움을 느끼며, 완치할 수 있다는 기대감을 갖지만, 시간이 지날수록 자녀의 성장에 한계를 인정하게 되며 이로 인해 기대에 대한 좌절감으로 인한 고통을 느끼게 되고, 자녀에 대한 원망감도 표현하지만, 자신이 임신기간이나 양육 형태에 대한 잘못된 습관이나 행동으로 인해 발현된 것일 수도 있다는 죄책감도 경험하고 있었다. 두 번째 핵심개념은 ‘희망 없는 미래와 부정적 시선으로 인한 상처’로 참여자들은 자녀의 발달장애 진단으로 인하여 자신의 삶은 부정적이라 인식하였으며, 높은 자녀부양 책임감, 가이드라인이 없는 치료방법의 선택, 자신에게 의존하게 되는 자녀로 인한 시간제약, 지인이나 가족들의 부정적 반응과 인생의 패배자라는 낙인, 스스로 사회적 관계를 단절함으로 오는 우울감, 위축감, 좌절감을 경험하고 있었다. 세 번째 핵심개념은 ‘자녀의 행복한 미래 추구’로 참여자들은 자녀의 발달장애 진단으로 자신의 삶이 부정적 영향을 받았다고 생각하지만, 한편으로는 가정의 소중함과 현재에 만족하는 삶, 그리고 오롯이 자녀의 행복이 우선이라는 생각을 가질 수 있었고, 최종적으로 자녀의 자립을 궁극적인 목표로 하며, 또한 긍정적으로 변화할 사회복지제도 또한 기대하였다. 네 번째 핵심개념은 ‘자녀의 진단에 새로운 의미 부여’이다. 참여자들은 자녀의 발달장애 진단을 긍정적으로 새롭게 의미를 부여하며, 고난은 극복 가능하고, 자녀양육으로 미루어 두었던 원하던 삶을 앞당길 수 있었다. 또한 현재 가능한 일과 불가능한 일들을 체감하였고, 세상의 부정적 시선으로 상처받다가 이제는 스스로 단련하며 견디는 힘을 기르는 과정으로 여기고 있었다. 또한 자녀의 불확실한 미래에 대한 해답은 지금 주어진 삶을 성실하게 살아가는 것으로, 책임과 의무를 다하는 양육자의 길을 선택하며 현재 삶에 만족하고 앞으로 행복해지길 기대하였다.
발달장애아 어머니 삶의 체험의 구조를 생생한 경험의 구조로 전환시키면 ‘자녀의 발달장애 진단을 부정하며, 고통, 죄책감을 느끼며 발달장애 자녀로 인한 자신의 부정적인 미래와 세상의 차가운 시선으로 인한 부정적 낙인으로 힘겹지만, 궁극적인 목표로서 오롯이 자녀의 행복한 미래를 소망하는 과정에서 자녀의 진단에 새로운 의미를 부여하고 일상으로의 복귀를 기대하는 것이다’로 정리할 수 있다. 이렇게 전환된 구조를 Parse의 인간되어감 이론의 개념으로 분석해보면, ‘발달장애아 어머니 삶의 체험은 언어화와 가치화를 가능-제한을 통하여 강화와 독창적인 인간되어감 과정이다’라고 재해석된다.

2) 은유적 드러남

‘나락으로 떨어지는 것’,’이러한 과정도 사춘기 과정처럼 겪어야 하는 순리‘,’그 불안과 공포를... 너무 무서워. 진짜 막 무서워 죽겠어. 무서워 죽겠네. 그래서 하루하루가 정말 이 귀신 영화를 보는 것 같은 그런 공포를 가지고 살아요.‘,’제가 어쨌든 약간 칼 같은 느낌이... 칼이 조금 무뎌졌다고 해야 되나?‘

3) 예술적 표현

발달장애아 어머니의 삶의 체험에 대한 새로운 이해를 얻기 위한 예술적 표현으로 연구자는 박중국 에세이[16]에서 글을 선택하여 발달장애아 어머니의 삶 체험에 대한 의미가 더욱 잘 드러나도록 하였다.
“아이야, 아이야, 너도 약하고 나도 약하다. 하지만 네 안에서 나는 강하여지고 내 안에서 너는 자라가는구나. 오늘도 세상이 우리를 향해 무어라 하든 달리자 꾸나. 때로는 넘어지기도 하고, 천천히 쉬엄쉬엄 걷기도 하고. 그러나, 끝까지 우리의 길을 향해 가자꾸나.”

논 의

본 연구에서 발달장애아 어머니의 삶의 체험에 대한 발견적 해석의 결과는 4개의 핵심개념을 중심으로 그 구조적 전환과 이론적 수준의 개념적 통함, 은유적 드러남에 대해 논의하고자 한다.
첫 번째 핵심개념인 ‘발달장애 진단 부정과 좌절, 혼란, 죄책감으로 인한 고통’에서 ‘고통’은 참여자들이 자녀의 발달장애 진단을 부정하고, 혼란스러움을 느끼며, 완치될 수 있다는 기대감을 가져보지만, 시간이 지날수록 자녀의 성장에 한계를 인정하게 되고, 이로 인해 기대에 대한 좌절감으로 고통을 느끼며, 임신 기간이나 양육과정에 자신의 잘못된 습관이나 행동이 원인이 되지 않았을까 생각하며 죄책감을 느끼게 된다는 견해이다. 이는 발달장애아 어머니가 자녀가 발달장애 진단을 받았을 때 무시함과 받아들이지 못함의 ‘부정기’를 거치며 삶의 의미를 잃고 정서적으로 불안정해지거나 주변 사람들과 벽을 쌓는 ‘방황기’를 경험하는 것으로[17], 자녀의 장애를 자신의 탓으로 돌리며 스스로를 질책하고 죄책감, 자기모멸감 등에 빠진다는 일부 연구결과와 유사한 내용이다[18,19]. 이러한 첫 번째 핵심개념은 ‘발달장애 진단 부정과 죄책감’으로 구조적 전환을 하였는데 이는 사전연구[17-19]에서 자녀의 발달장애 진단을 부정하고, 완치할 수 있다는 기대감을 가졌지만 결국 성장의 한계를 인정하게 되고, 자신에게서 원인을 찾으며 스스로를 질책하고 죄책감을 가진다는 연구결과들을 지지하는 것이다. 본 연구의 참여자들은 “그냥 좀 늦된 아이라고 생각했어요.”, “감기처럼 약을 먹으면 나을거라고 생각했어요.”, “일하느라 바쁜 엄마로 애가 정서적으로 좀 안 좋나?”, “자폐라고 생각이 든 순간부터 임신했을 때 과정, 출산과정, 괜히 남편 가족에 혹시 장애가 있나?”, “혹시 내 산후우울증 때문에”라며 자녀의 발달장애 진단을 부정하고 여전히 완치를 기대하며 자신에게서 문제의 원인을 찾으며 죄책감을 토로하였다. 이론적 수준에서, 첫 번째 개념을 Parse의 인간되어감 이론의 ‘언어화’ 개념으로 해석할 수 있다. 본 연구에서 참여자들은 연구자와 진정한 함께함을 통해 진솔한 심경을 말하거나 침묵하고, 움직이거나 가만히 있고, 한숨 쉬며 눈물을 흘리는 등의 비언어적인 표현과 함께 자신의 숨겨진 고통과 감정을 거침없이 토로하였다. 발달장애아 어머니는 자녀의 진단을 받아들이면서도 자녀의 장애를 어머니인 자신의 탓으로 돌리고 질책하며 죄책감을 느끼고, 불안과 우울 등의 심리적 문제로 어려움을 겪고 있었으며 이는 선행 연구들[20,21]에서도 보고된 바 있다. 따라서 발달장애아 어머니가 자녀의 진단을 알게 되는 초기 단계에 충분히 감정을 드러낼 수 있도록 격려하고 지지해줄 수 있는 발달장애아 어머니 상담간호가 절실하며, 이를 위해 임상에서 상담을 위한 전문간호 인력 양성과 배치가 우선 이루어져야 한다. 또한 지역사회에서도 발달장애아의 성장 과정을 지원하고 그 어머니를 대상으로 지속적으로 양육 관련 교육을 실시할 수 있는 전문 프로그램의 운영이 필요하므로 이를 위한 사회적 지원과 관리가 요구된다.
두 번째 핵심개념인 ‘희망없는 미래와 부정적 시선으로 인한 상처’는 참여자들이 자녀의 발달장애 진단으로 자녀가 성인이 된 후에도 양육의 부담을 가지며, 그로 인한 시간 제약, 사회적 낙인과 단절로 인한 심리적 고통을 느낀다는 견해이다. 이 핵심개념은 ‘부정적 미래와 사회적 낙인’으로 구조적 전환을 하였다. 사전연구[19]에서는 발달장애의 특성으로 아이의 어머니는 개인적 시간 활용이 힘들며, 사회적 활동, 여가생활에 거의 참여하지 못하게 되면서 자연스럽게 사회적 고립감[22]을 느끼며, 주위의 부정적 시선이 가장 견디기 힘든 고통이고, 죄의식과 자책감을 경험하며, 이로 인해 사회적으로 고립되고 양육 스트레스가 심화 된다고 하였다. 본 연구의 참여자들은 “그래서 바깥 활동을 안하는 편이에요.”, “좀 막연했어요, 앞날이...”, “아, 내가 이 사람들의 선입견을 감당할 힘이 없고...”, “이 상황 끝까지 갈 수 없다는 한계가 느껴져요. 나의 시간적 한계가 제일 큰 부분이에요.”, “인생을 그냥 패배자라고...”하는 표현과 함께 자신의 부정적인 미래, 자녀 양육으로 자신에게 할애할 시간의 제약, 사회적 낙인으로 인한 상처 등을 토로했다. 이론적 수준에서, 이 핵심 개념은 Parse의 인간되어감 이론의 ‘가능-제한’ 개념으로 해석할 수 있다. 참여자들은 발달장애 자녀를 양육하는 주양육자로서 발달장애 자녀의 치료와 양육을 동시에 수행하는 한편 기존의 자신의 삶은 돌보지 못하는 시간적 제약과 주위의 부정적 시선으로 인한 사회적 고립이라는 새로운 환경을 경험하고 있다. 참여자들은 자신의 심경을 표출하는 과정 중에 다른 가족들과 공유하지 못했던 자신의 힘듦을 자유롭게 표현하면서도 발달장애 자녀나 다른 가족들에 대한 수치스런 일들은 소극적으로 이야기하였다. 따라서 발달장애아 어머니의 양육의 어려움을 덜어주기 위해 우선 현재 우리나라에서 시행 중인 발달장애인 부모 지원 서비스인 발달장애인 ‘부모 상담 지원’과 ‘가족 휴식 지원사업’은 단기적인 일회적 서비스라는 측면에서 한계가 있으므로[21], 중장기적 서비스로 사회적 지지망을 확대해 나가고, 수시로 교육과 상담을 제공하여 현실적인 어려움을 해결하고 자존감이 회복되도록 도와야 한다.
세 번째 핵심개념인 ‘자녀의 행복한 미래 추구’는 참여자들이 발달장애 자녀로 자신의 삶이 부정적일 거라 생각하지만, 한편으로는 가정의 소중함과 현재에 만족하는 삶, 오롯이 자녀의 행복을 우선하는 생각과 함께 사랑하는 자녀의 자립을 바란다는 견해이다. 이 핵심개념은 ‘궁극적인 목표로서의 자녀의 행복한 미래’로 구조적 전환이 되었다. 선행연구[17]에서도 진단 초기에는 발달장애 자녀로 인해 삶이 부정적으로 변하고 고통스러웠지만 시간이 지남에 따라 자신의 삶과 자녀의 발달장애 진단에 대한 시선이 달라졌고 오롯이 자녀의 행복을 추구하고 현재에 만족하며, 세상을 보는 눈과 마음이 확장되고 삶이 긍정적으로 변화하였다고 보고된 바 있다. 본 연구의 참여자들은 “우리 아이가 장애가 있어서 남편과 이렇게 더 끈끈해지고, 삶이 굉장히 풍부해진 것 같아요.”, “이제는 치료보다 아이에게 정말 필요한 게 뭘까 생각해요.”, “내가 더 발전하고 더 좋은 사람으로 살기위해 노력하면서...”, “아이도 내가 끼고 살기보다는 독립할 수 있도록 키우는게 목표에요.” 라며 자녀가 발달장애 진단을 받았던 초기에는 괴롭고 고통스러웠지만, 지금은 자녀의 행복을 바라며 자녀의 장애가 오히려 자신에게 긍정적인 영향을 미쳤다고 이야기하였다. 이론적 수준에서, 이 핵심 개념은 Parse의 인간되어감 이론의 ‘가치화’ 개념으로 해석될 수 있다. 참여자들은 처음 발달장애 진단을 받고 이를 평생 안고 살아야 하는 불치의 병임을 알았을 때 죽음과 같은 고통, 슬픔, 괴로움을 경험했지만, 시간이 지남에 따라 자녀의 발달장애가 자신의 삶을 새롭게 펼쳐가는 계기가 되었다고 말하였다. 선행연구[23]에서도 이와 유사하게 자녀와 안정적 애착을 형성한 어머니는 자녀의 장애로 부정적 정서를 경험하더라도 이를 회피하지 않고 충격, 불신, 분노, 거부, 실망, 협상 등의 단계를 거치며 결국 장애를 수용하였다. 장애수용은 긍정적인 정서를 일깨워 자녀를 더 잘 이해하고, 가족의 기능을 향상시키려고 노력하며, 심리적 안녕감에도 긍정적 영향을 미치고 있다[24]. 참여자들도 발달장애아를 짐으로 여기는 것이 아니라 자신의 삶의 원천이고 가족을 더욱더 끈끈하고 견고하게 묶어 주는 고마운 존재로 여기고 있었으며, 시간이 지남에 따라 비장애 아동이나 같은 진단을 받은 발달장애 아동들과 자신의 자녀를 비교하기 보다는 자녀를 고유한 존재로 바라보며 행복해지고 점차 자립해 나갈 수 있기를 원하였다. 그러므로 이 시기에 발달장애 자녀와 그 가족을 간호사례로 관리하기 위해서 정신간호중재 방안을 마련하고, 장기적으로는 주거, 재정, 직업, 교육, 법률, 문화, 여가, 결혼 등을 포괄하는 전반적인 개입을 위해 다학제 간 접근을 시도해 볼 필요가 있다[25]. 즉, 지금까지는 사회적 지지로 부분적이고 단편적인 가족지원서비스에 초점이 맞추어져 있었지만 앞으로는 이를 확대하여 가족원을 포함해서 발달장애아의 성장발달 단계에 따라 체계적으로 중재계획을 세우고 장기적으로 개입할 수 있고 방안이 마련되어야 한다.
네 번째 핵심개념인 ‘자녀의 진단에 새로운 의미 부여’는 참여자들이 자녀의 발달장애 진단을 긍정적으로 새롭게 의미를 부여하며 고난은 극복 가능하고, 자녀양육으로 미루어 두었던 자신이 원하는 삶을 좀 더 앞당겨 도전하게 되었다. 또한 노력으로 가능한 일과 노력으로는 불가능한 일을 실제 체험하며 자신과 발달장애 자녀를 바라보는 세상의 부정적 시선에 맞서고 견디는 힘을 기르며, 상처를 받아도 스스로를 단련하는 과정으로 생각하고 있었다. 자신이 성실한 삶을 살아가는 것이 자녀의 불확실한 미래에 대한 해답이 될 수 있다고 생각하며 주어진 의무와 책임을 다하는 양육자로서의 삶을 선택하였고, 현재에 만족하는 삶과 앞으로의 행복한 삶을 기대하게 되었다. 이 핵심개념은 ‘자녀의 진단에 새로운 의미부여와 일상으로의 복귀 기대’로 구조적 전환이 되었다. 자폐성 장애 아동 어머니를 대상으로 한 일 연구[17]에서도 어머니들은 자녀를 끊을 수 없는 운명의 끈으로 엮어진 분신으로 인식하고, 때로는 놓아버리고 싶은 그 끈을 부여잡고 자신의 삶을 변화시킨 아이와 함께 살아가는 방법을 모색하고 있었다. 또한 이들은 기대치를 낮추고, 비교하지 않으면서 발달장애 자녀를 받아들였고, 작은 것에 감사하며, 타인의 아픔을 이해하고 세상을 바라보는 마음이 넓어졌으며, 다른 세상을 볼 수 있는 긍정적이고 풍요로운 삶으로 변화되었다고 하였다. 본 연구의 참여자들도 발달장애아를 키우는 현재 상황을 순리로 여기고 과거에는 분노를 느끼며 회피하고 싶었지만 결국 스스로 단련하게 되었고, 장애아가 있기 때문에 오히려 내가 원하던 삶을 빨리 시작할 수 있었다고 하였다. 그리고 참여자들은 아직 아이에 대한 해답은 발견하지 못했지만, 열심히 살면 그것이 해답이 될 수 있다고 생각한다며 발달장애 자녀를 인정하고 주어진 모든 것에 감사하며, 타인의 아픔을 이해하고 세상을 바라보는 마음이 넓어진 것 같고, 삶이 긍정적이고 풍요롭게 변화된 것 같다고 하였다. 이론적 수준에서 네 번째 핵심개념은 Parse의 인간되어감 이론의 ‘강화성’, ‘독창성’ 개념으로 해석될 수 있다[26]. 강화성은 위험 가운데 존재하며, 되어가는 방법이 위협을 받아도 지속적으로 자신을 확인하는 힘으로 한 방향을 향하여 나아가는 추진-저항의 리듬이다. 그리고 독창성은 자신을 새롭게 창조해 가는 과정으로 순응-불응, 확실-불확실이라는 역설적인 특성이 있다. 인간은 타인과 비슷해지려고 하면서 한편으로는 독특하려고 노력한다. 즉, 사람은 자신의 세계관과 가치에 의해 독창성을 발휘하며 독특하게 살아간다[26]. 본 연구에서 참여자들은 자신의 분신과 같은 자녀의 발달장애 진단으로 죽음과 같은 고통을 경험하며 괴로움과 슬픔, 그리고 아픔으로 힘겹지만 그 고통을 극복하기 위해 변화된 자신의 삶을 긍정적으로 받아들이고 일상생활을 다시 시작하며 자녀의 발달장애 진단에 새로운 의미를 부여하였다. 참여자의 이러한 신념은 여러 관계에서 추진-저항을 시도하며 자신의 삶을 강화시켜 나가고, 자녀의 발달장애 진단으로 순응-불응, 확실-불확실을 경험하며 삶에 새롭게 의미를 부여하고 창조해 나가며 삶을 더욱 견고하게 구성하게 한다. 따라서 이들이 자신의 삶을 긍정적으로 바라보도록 도와야 하므로 먼저 자신들이 서비스 지원 대상자임을 인식하고, 자신의 삶을 변화시킨 아이와 함께 성장하며 살아가는 방법을 찾아가도록 지원하는 정신간호중재가 제공되어야 한다.
이와 같이 발달장애아 어머니의 삶의 체험은 고통스러운 현실에서 희망을 소망하며, 긍정적인 미래를 향해 현재를 초월해 나가는 과정으로 이들과 진정으로 함께하는 정신간호 영역에서의 새로운 방안이 모색될 필요가 있다. 무엇보다 발달장애아 어머니가 자신에게 주어진 삶의 맥락에서 독특한 삶을 체험하며 스스로 의미를 탐색하고, 삶을 긍정적으로 바라보도록 도울 수 있어야 한다. 따라서 앞으로 지역사회 자원을 활용하여 발달장애아 어머니의 지원을 계획하고 중재할 수 있도록 사례관리부터 다양한 정신간호사업을 시도하고 통합해 나가는데 본 연구결과가 중요한 토대가 되리라 본다.

결 론

본 연구는 Parse의 연구방법을 적용하여 발달장애아 어머니의 삶의 체험에 있어 의미와 구조를 확인하고자 시도되었다. 발달장애아 어머니의 삶의 체험은 사랑하는 자녀의 발달장애 진단을 부정하지만 시간이 지남에 따라 자녀의 성장한계에 부딪히면서 죽음과 같은 고통, 괴로움, 죄책감을 느끼고, 발달장애 자녀로 인한 자신의 부정적인 미래와 세상의 차가운 시선으로 낙인과 같은 부정적 정서를 경험하며 삶이 힘겨워졌다. 하지만 궁극적으로 오롯이 자녀의 행복한 미래를 소망하며 살아가게 되면서 자녀의 진단에 새로운 의미를 부여하고, 일상으로의 복귀를 계획하는 매우 복잡지만 긍정적으로 변화하는 삶임을 확인할 수 있었다. 연구자 또한 이 과정을 통해 참여자와 공동 초월하며 인간되어감을 체험할 수 있었다. 연구과정에 발달장애아 어머니는 자신의 삶의 의미를 다차원적으로 구성하며, 함께 현재를 초월하고 희망을 품으며 살아가는 존재로 인간되어 감을 경험하였다. 이러한 결과는 Parse의 인간되어감 방법이 단순히 연구를 위한 방법을 넘어 발달장애아 어머니가 삶의 전환을 맞이할 수 있도록 직접적으로 도움을 줄 수 있는 하나의 간호 전략이 될 수 있음을 보여주는 것이다. 즉, 간호사가 발달장애아의 주양육자인 어머니의 삶의 체험을 이해하고 의미를 재구성하며 인간되어감의 과정에 동참함으로써 그들이 체험을 승화하고 성장하는 갖도록 하였다. 따라서 앞으로 이들의 삶의 현장에서 그 의미를 찾고 일상에서 체험하는 율동적인 패턴을 삶의 한 과정으로 이해하며 함께하는 것이 발달장애아 어머니를 폭넓게 이해하고 실제 간호를 제공할 수 있는 중요한 방안이 될 것으로 사료된다.
이상의 결과는 일 지역의 일부 참여자들을 편의표출하여 도출한 결과이므로 앞으로 반복 및 확대연구를 통해 여러 계층과 지역에 거주하는 발달장애아 어머니와 그 가족을 대상으로 경험을 확대해 나갈 필요가 있다. 하지만 본 연구를 통해 발달장애아 어머니와 그 가족을 위한 정신간호 영역을 발전시켜 나갈 수 있도록 다음과 같이 제언한다. 첫째, 진단 초기에 발달장애아 어머니의 정서적 지원을 위한 체계적이고 지속적인 간호상담 시스템을 개발할 필요가 있다. 둘째, 돌봄 서비스 네트워크를 통해 발달장애아 어머니의 양육 스트레스를 덜어주고, 자존감이 회복되도록 충분한 심리적 지원을 제공할 수 있는 방안이 모색되어야 한다. 그리고 참여자와 그 가족의 사회적 고립감이 해소되도록 지역사회 지원체계와 연계해 나가는 노력도 필요하다. 셋째, 발달장애아 가족이 전향적으로 자녀의 치료와 교육을 계획하고 실제 도움을 받을 수 있도록 중재 연구를 통해 구체적인 정보제공 및 서비스 이용 교육을 실천할 수 있는 토대를 마련해 나가길 바란다.

CONFLICTS OF INTEREST

The authors declared no conflicts of interest.

Notes

AUTHOR CONTRIBUTIONS
Conceptualization or/and Methodology: Sung, KM
Data curation or/and Analysis: Kim, MJ & Sung, KM
Funding acquisition: NO
Investigation: Kim, MJ
Project administration or/and Supervision: Sung, KM
Resources or/and Software: Kim, MJ
Validation: Kim, MJ
Visualization: Kim, MJ
Writing: original draft or/and review & editing: Sung, KM & Kim, MJ

Table 1.
Subjects’ Characteristics (N=9)
No Age Spouse Number of children A child with developmental disability
Birth order Dignosed age (month) Current age (year)
1 40s Yes 1 First 30 9
2 40s Yes 2 Second 36 9
3 40s Yes 2 First 17 10
4 40s Yes 2 Second 26 11
5 40s Yes 1 First 48 12
6 40s Yes 2 Second 15 11
7 40s Yes 2 First 60 7
8 30s Yes 2 First 19 10
9 40s Yes 1 First 27 11
Table 2.
Language-Art of 9 Subjects
Subject Language-Art
Ga The life experience of a mother with a developmentally disabled child denies the diagnosis, and although she has expectations of a complete cure, she feels pain when she learns that it is incurable. She worries about her child’s future and thinks negatively about her own life, but it is a process that gives meaning to the diagnosis and allows her to live the life she wants and overcome hardships.
Na The life experience of a mother with a developmentally disabled child is that although she denies the diagnosis of developmental disability and suffers, she feels the importance of family and accepts it as part of the life that has matured her, and despite the world’s negative gaze, she is able to think only of her child’s happiness, and her future is a drama that leds her to dream of lecturing to share her successful child-rearing experiences.
Da The life experience of a mother with a child with developmental disabilities is that she wants to deny the diagnosis of developmental disabilities, experiences resentment from those around her and high parenting stress, and feels depressed and frustrated due to time constraints and lack of recognition, but acknowledges her child’s growth limitations and gives new meaning to the diagnosis of developmental disability, and withstands prejudice, and through this, she believes it is a process of maturing.
Ra The life experience of a mother with developmental disabilities denies the diagnosis of developmental disabilities, but admits it, Although it was difficult due to the breakdown of social relationships, she came to think of herself as a beneficiary of preferential treatment due to the positive influence of her non-disabled child, and gave new meaning to the diagnosis of a developmental disability. I feel rewarded for leading a sincere life and happy with my children, and my future is a process of pursuing what I am good at and like with my children.
Ma The life experience of a mother with a developmentally disabled child denies the diagnosis of a developmental disability, and she feels depressed and discouraged due to a confusing and hopeless future, responsibility for supporting her child, and social restrictions. However, she is able to endure it through her own studies and the help of those around her, and is able to support her child. It is a process of thinking that it is her whole life as a sore finger and a source of happiness, giving new meaning to a diagnosis of developmental disability, feeling the possibility and impossibility, feeling the blade of her heart dull, and looking forward to becoming stronger than she is now.
Ba The life experience of a mother of a child with a developmental disability involves confusion, pain, stagnant life, absence of memories, heavy responsibility, and difficulty in accepting the diagnosis of developmental disability. However, she believes that a sincere life of doing her best is the answer to her regret for her child and the future. It is a process that is expected to lead to a positive future by providing economic comfort and forming children’s habits that are as close to normal as possible .
Sa The life experience of the mother of a child with developmental disabilities was confusing due to the diagnosis of developmental disabilities, but she was trying to accept it positively. However, unlike her calm self, it was difficult for her acquaintances to intentionally avoid talking about her child and try to comfort her, and it was hurtful to see herself as a loser in life. In addition, the future seemed dark, and because of this, she feels a sense of disconnection from her previous appearance and has cut off relationships with others. However, she gives new meaning to the diagnosis of developmental disability, expects society to change positively, and is satisfied with the present and looks forward to a happy life. It is a process.
Aa The life experience of a mother of a child with a developmental disability is that the diagnosis itself makes her feel guilty, she resents her child, and even has extreme thoughts of suicide, but she feels affection for her child and is hurt by negative views, but these processes also go away. It is a process of training oneself, giving new meaning, and trying to become a positive person, thinking that it is natural.
Za The life experience of a mother with a developmentally disabled child is that the diagnosis itself makes her feel guilty, the outcome of her choice is uncertain, and she is in a painful situation where she has to persuade her family. However, she shows affection for her child and raises her child with extreme love, thereby helping her child. It is the process of selecting a caregiver who becomes the driving force of life, gives new meaning, and fulfills responsibilities and obligations.
Table 3.
Heuristic Interpretation of Core Concepts
Core concepts
Structural transposition Denying her child’s diagnosis of a developmental disability, she feels pain and guilt, and it is difficult to deal with her own negative future due to her child with a developmental disability and the negative stigma caused by the world’s cold gaze. But in the process of hoping for a happy future, It gives new meaning to her child’s diagnosis and looks forward to a return to daily life.
Conceptual integration The life experience of a mother with a developmentally disabled child is a process of strengthening and uniquely becoming a human through language and valorization.
Metaphorical emergings ‘Falling into the abyss’, ‘This process is a natural process that must be experienced like the process of puberty.’ ‘That anxiety and fear... I’m so scared. I’m really scared to death. I’m scared to death. So, I live every day with the same fear as if I were watching a ghost movie.’ ‘I feel like I have become a sharp knife... Should I say that the knife in my heart has become a bit dull now?’
Artistic expression Child, child, you are weak, and I am weak. But I am strong in you and you are growing in me. Let’s run no matter what the world says to us today. Sometimes we fall, and we walk slowly and slowly. But let’s go our way to the end.
In the essay <Park, Jong-guk>

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