서 론
1. 연구의 필요성
2017년 5월 30일부터 시행된 ‘정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률(이하 정신건강복지법)’에서는 입원 당사자의 동의가 없는 입원이 제한되고 계속 입원 심사가 강화되었다[1]. 지역사회는 정신건강복지법 시행 후 탈원화가 진행될 것으로 기대했지만 예상과 달리 입원 환자의 감소는 미미하였다[2]. 국가인권위원회에 따르면 정신장애인이 퇴원하지 않는 이유는 주거할 곳이 없는 것, 가족과의 갈등, 일상생활 유지가 어려운 것, 지역사회에서의 서비스 공급 부족 등이 있는 것으로 확인되었다[3]. 또한, 장애인복지법 제15조의 폐지와 2026년부터 지역사회 통합 돌봄 서비스의 전면 시행을 통해 정책적으로 장애인 탈시설 로드맵이 제시됨에 따라 정신장애인이 정신의료기관에서 지역사회로 나가 정착하는 자립생활에 관한 연구는 무엇보다 중요하다고 볼 수 있다.
정신장애인의 자립은 스스로 병을 알아가고 내재화된 낙인을 극복하여 경제적인 독립과 주거를 준비한 상태에서 자기 결정권을 되찾아 가는 과정 속의 결과이다[4]. 정신장애인의 자립 지원을 위한 다양한 지원제도가 필요한 상태이나 우리나라의 경우 정신질환을 앓고 있는 것으로 인해 일상생활과 사회생활을 영위할 수 있도록 돕는 치료와 재활에서 배제되어 정신장애인이 지역사회에 통합된 삶을 영위하는 것이 어려운 실정이다[3]. 정신장애인의 자립생활은 주택지원, 자립생활에 대한 교육 훈련을 포함하는 다양한 정신재활서비스를 통해 자기 관리와 자기 결정력을 향상하며 옹호 및 사회적 관계망을 구축하여 지역사회에 통합되어 생활할 수 있는 일련의 과정이다[5].
정신장애인의 자립생활은 새롭게 변화되는 자신의 생활을 경험하면서 주도성의 향상 및 대인관계의 변화와 생활 반경의 확장을 가져오고, 이를 통해 미래를 꿈꾸게 되는 경험으로 나타났다[6]. 성공적인 자립생활이 이루어지기 위한 중요한 요인으로는 가족 지지를 포함한 사회적 지지[7]와 재활 서비스 및 정신건강서비스가 있는 것으로 확인되었다[8]. 또한 정신장애인의 자립을 도모하기 위해서는 연속적으로 정신재활서비스를 제공할 기관에서 자립생활을 경험할 수 있도록 하는 것이 무엇보다 필요하다. 이와 관련하여 2022년 보건복지부 정신건강 사업 안내에 정신질환자 자립 지원사업이 신규 도입되면서 정신질환자가 지역사회 내 통합되어 일상적인 생활을 할 수 있도록 정신건강 전문기관인 정신건강복지센터를 중심으로 하는 조속한 지원체계를 마련하는 것에 대한 필요성이[9] 제시됨에 따라 지역사회의 특성을 반영한 정신장애인의 자립생활 적응경험에 대한 연구를 시도하여 정신질환자 자립 지원사업이 실효성 있게 진행되기 위한 근거자료를 제시할 필요가 있다.
자립에 대한 개념을 적용한 국내 연구들은 대부분 지원주택, 자립생활 주택, 독립주거와 같이 주거지를 기준으로 하는 자립 생활에 관한 질적연구들이며[6,10-13] 국외 연구에서도 지지 주거형태의 주거지를 기준으로 실증분석을 진행하여 지지 주거를 유지하는 요인을 살펴보았다[16]. 주거지 유형에 따른 자립생활 주택[19]에 관한 연구결과는 일상생활과 정신과적 증상 관리가 중심이며, 지원주거[11,14-19] 유형의 자립을 다룬 연구의 결과는 자신의 일상생활 문제 해결 능력이 자립의 중심이라고 보고 있었다. 또한 독립주거[20] 유형의 자립에 관한 연구결과는 자립생활에 참여하는 사람의 상황 차이를 고려한 독립주거 준비단계의 필요성을 제시하였고 사회복지학에서 연구한 자립생활 경험[6], 자립생활 성공 경험[10]에 대한 연구결과는 연구참여자 3~5명 중심의 사례분석 연구로 진행되었기에 정신재활시설에서 자립생활로 이행되는 적응경험에 대해 좀 더 포괄적이며 깊이 있는 이해를 도모할 수 있는 연구가 필요하다. 또한 정신장애인의 탈원화와 회복에 있어서 지역사회에서 갖게 되는 중요성을 논의할 수 있는 재활모형의 개념이 강조되고 있어 이에 대한 깊이 있는 이해를 도울 연구가 진행될 필요성이 있다고 보여진다[19,21,22].
현재 정신장애인의 자립을 지원하는 단계인 자립생활주택이나 지원주택과 같은 주거지원서비스는 서울과 경기 지역에서 제한적으로 이루어지고 있어 이러한 지역적인 격차는 자립생활 능력과 의지를 약화하는데 영향을 줄 수도 있음이 보고되고 있다[14]. 경남권의 정신재활시설은 4개로 매우 부족하고 자립생활을 지원하는 다양한 주거유형이 거의 없는 실정이다. 이로 인하여 경남권의 지역사회 정착 경로를 감안하여 정신장애인의 자립생활을 위해 주거 지원을 이용하는 자립생활 적응에 대한 이해가 필요하다. 또한, 국외 연구에서 Mondragon [19]은 정신장애인의 지원주거 경험을 자립과 회복을 위한 긍정적 활동으로 보고 지원주거 입주 이후의 회복을 설명하며, Leickly 와 Townley의 연구[16]에서는 주거지원 프로그램에서 임대료 부담이 낮은 경우와 주거시설의 자율성이 보장되면 정신장애인의 주거 안정성이 높은 것으로 보여주고 있다. 이에 자립지원주거 프로그램을 통하여 주거를 자율적으로 선택한 정신장애인의 자립생활 적응경험에 대한 심도 있는 연구가 필요하다. 따라서 본 연구는 정신재활시설의 자립지원 주거에서부터 자신의 독립주거로의 자립생활 적응경험에 연속적인 이해를 위한 탐색을 시도하였다. 또한 정신장애인을 대상으로 자립생활 적응경험에 관한 질적연구의 시도를 통해 적응과정에서 요구되는 정신 건강서비스에 대한 심층적이며 전반적인 이해를 도와 정신 간호학적 대안을 제시하고자 하였다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 정신장애인을 대상으로 자립생활 적응경험의 본질과 의미를 그들의 관점에서 밝혀내고자 질적연구방법 중 심층면담을 이용한 자료수집을 통해 진행하는 Giorgi [23]의 기술적 현상학적 연구방법을 적용하였다.
2. 연구대상
본 연구의 참여자는 Y시 소재의 정신재활시설의 자립지원 프로그램을 지원받아 자립에 성공하고 지역사회에 거주하는 정신장애인 20명이다. 자립지원 프로그램을 지원받는 대상자는 재활 및 자립에 대한 준비와 의지를 가지고 재활시설에서 어느 정도 도움을 주면 스스로 일상생활을 꾸려나갈 수 있으며 자립에 대한 욕구를 가진 정신장애인이다. 연구대상의 구체적인 선정기준은 다음과 같다. 1) 본 연구의 목적을 이해하고 동의한 자, 2) 정신재활시설에서 자립지원 주거이용을 6개월 이상 1년 이하로 참여 후 자신의 주택(아파트, 빌라 등)으로 자립하여 최소 6개월 이상 독립주거를 유지한 자, 3) 연구자와의 의사소통에 문제가 없는 자로 하였다.
정신재활시설에서 자립지원 주거이용을 6개월 이상 1년 이하로 참여 후 자신의 주택(아파트, 빌라 등)으로 자립하여 최소 6개월 이상 독립주거를 유지한 경험의 조건은 정신장애인이 탈시설 후 지역사회 거주 생활에 적응하려면 최소 6개월이 필요하며[24] 정신장애인들이 지역사회에 정착한 후 1년 이내에 재발률이 가장 높다는 연구 보고[5-7,11,18]가 있어 정신재활 시설에서 제공하는 자립지원 주거이용 과정에서 재발률이 가장 높을 수 있는 기간에 재발하지 않고 자신의 주택으로 자립하여 6개월 이상 생활 한 자가 자립생활 적응경험에 대해 충분히 진술할 수 있다고 판단하였기 때문이다.
3. 자료수집
본 연구의 자료수집기간은 2019년 9월부터 2021년 8월까지로 Y시의 정신재활시설을 방문하여 회원들에게 연구의 목적에 대해 설명한 후 연구참여자 모집을 공지하고 연구참여 신청을 받았다. 연구 질문은 ‘자립생활 적응경험에 대해 이야기해 주시겠습니까?’와 같은 개방형 질문으로 시작하여 ‘자립생활을 하면서 겪은 경험은 무엇입니까?’, ‘자립생활을 지원하게 된 동기는 무엇입니까?’, ‘자립 적응을 위해 노력한 것은 무엇입니까?’, ‘자립을 준비하는 과정은 어떠했습니까?’ 등을 질문하였다. 면담은 미리 약속된 시간에 시행되었고, 장소는 연구참여자가 편안하게 이야기할 수 있는 집 또는 정신재활시설 상담실이었으며, 1회 면담 시간은 약 60~90분 정도 소요하고 일인당 3~4회의 면담을 실시하였다. 진술을 다 하지 못한 내용이 있으면 추가적으로 서면으로 작성하여 연구자에게 제출하고 참여자의 진술에서 유사한 의미의 내용이 반복되면 참여자의 자립생활 경험에 대한 자료가 충분히 수집되었다고 판단되어 자료가 포화하였다고 판단하고 자료수집을 종료하였다.
4. 자료분석
본 연구에서 수집된 자료는 연구참여자의 진술 내용에서 명확한 의미를 찾아내고 그들이 체험한 내용의 본질과 의미를 드러내기 위해 Giorgi [23]의 현상학적 분석과정을 이용하여 다음과 같이 분석하였고 자료의 수집과 분석은 순환적인 과정을 거쳐 진행하였다. 초기 분석 단계에서 연구할 내용에 대한 총체적인 접근을 하기 위해 필사된 내용을 시간의 흐름에 따라 관계의 변화 및 공간적 의미 등을 염두에 두고 느낌과 윤곽을 파악하였다. 이 과정에서 참여자들의 자립생활 적응경험이 어떠한지 확인하였다. 그다음 분석과정에서는 참여자의 경험에 초점을 둔 채 진술된 내용을 전체적으로 읽으면서 정신장애인의 자립생활 적응경험이 드러나는 의미 있는 진술이나 그 의미의 변화가 일어난 내용을 눈에 띄도록 표시하여 구분하고 학문적인 표현으로 전환하여 기술하였다. 다음 단계의 분석과정에서는 학문적인 표현으로 전환한 기술들을 반복해서 분석하고 수정하면서 그 내용의 적합성을 높이고자 하였고 자료의 차원과 속성을 고려한 구성요소들이 상 ․ 하위로 구분되어 도출될 수 있도록 노력하였다. 마지막으로 분석 단계에서 참여자의 구체적인 상황에 따른 경험의 의미들로 통합시켜 참여자의 관점에서 파악하여 그 경험의 의미를 상황적 ․ 구조적 기술로 체계화하는 작업을 한 후 참여자의 경험을 일반적 구조기술로 통합 및 합성하였다. 상기의 과정을 통해 최선의 구조가 나올 때까지 분석하여 배열하였으며 그 결과 4개의 범주와 12개의 하위범주가 도출되었다.
5. 연구의 신뢰도와 타당도
Lincolin과 Guba [25]가 제시한 신뢰성을 높이기 위한 방법에 의거해 자료분석이 끝난 후에 10명의 연구참여자에게 보여주어 본인의 경험과 자료분석 결과 기술이 일치하는지 확인함으로써 분석을 검증받았다. 또한, 정신재활시설에서 자립지원 서비스를 제공하는 정신건강간호사 2인에게 연구결과를 보여주어 그들이 정신장애인과의 면담 과정이나 지원하는 과정에서 알게 된 자립생활 경험에 대한 내용과 일치함을 확인하였다. 적용성을 확보하기 위해서는 자료수집 과정, 자료수집방법 및 기간, 대상자에 대한 구체적이고 상세한 정보를 기술하였다. 연구의 의존성을 확보하기 위해 연구자들 간의 연구결과에 대한 일관성에 도출될 수 있도록 자료 검토와 토론을 수차례 반복하는 과정을 거쳤고 자료분석 후 현상학적 방법의 분석 경험 및 연구업적이 있는 간호학 교수 2인에게 연구자료를 검토받았다. 연구의 확증성을 위해서는 연구자의 선 이해와 편견을 사전에 기록하여 검토하고 정신장애인의 자립생활 적응경험에 대해 가지고 있던 생각이나 태도를 괄호 치기 하는 판단중지를 수행하여 탐구 현상의 본질을 보호하려고 노력하였다.
6. 윤리적 고려
본 연구를 시작하기 전 연구자의 소속 기관 생명윤리위원회의 승인을 받았다(IRB No. 268). 연구에 참여하겠다고 동의한 사람들이 선정기준에 맞는지 확인하고, 연구의 목적과 내용에 관해 설명하였다. 익명성의 보장, 면담 내용의 녹음, 자발적 동의에 관해 설명하고 서면동의서를 받았다. 인터뷰에 참여하지 않거나 연구에 참여하여 면담 진행 후에 철회해도 불이익이 없음을 설명하였다. 또한 첫 번째 면담 종결 후에 소정의 사례금을 지급하였다.
7. 연구자의 민감성 확보 및 연구자 준비
본 연구자들은 정신건강의학과와 정신재활시설에서 간호사로 다년간 근무하며 정신장애인을 간호하고 자립의 과정을 지켜봐 왔으며 정신장애인을 대상으로 한 연구를 다수 시행하여 이들에 대한 이해가 풍부하다. 또한 현재는 대학에서 정신건강간호학을 가르치는 교수로서 꾸준히 정신장애인에 관한 학문을 다루고 있으며 질적연구 학회 참여를 통해 이에 대한 교육을 받는 등 질적연구에 대해 지속적인 관심을 가져왔다. 대학원에서 질적연구방법론 강의를 이수하여 질적연구에 대한 기본 지식을 쌓았고 같은 분야의 연구자들과 현상학적 연구방법에 대한 꾸준한 고찰과 논의를 지속해 왔다. 이에 더해 북한이탈 간호대학생, 노인 환자, 목회자 사모, 정신장애인이나 정신장애인 보호자, 북한 이탈 여성, 알코올 중독자와 이들의 배우자 등을 대상으로 한 다양한 질적연구의 경험이 있다.
연구결과
연구대상자는 총 20명으로 일반적 특성은 Table 1과 같다. 성별은 남자 10명, 여자 10명이었으며, 연구대상자의 나이는 30대부터 50대까지였다. 교육 정도는 고등학교에서 대학교 졸업이었으며, 이 중 직업이 있는 사람이 11명, 없는 사람이 9명이었다.
Giorgi [23]의 현상학적 방법으로 자료를 분석한 결과, 지역사회에 거주하는 정신장애인의 자립생활 적응경험의 구조는 4개의 범주와 12개의 하위범주로 도출되었다(Table 2).
1. 지역사회 정신장애인의 자립생활 적응경험에 대한 상황적 구조기술
범주 1. 자립으로 변화된 일상의 자유로움
참여자들은 오랜 기간 입 ․ 퇴원을 반복하면서 병원이라는 공간에 적응되어 살아왔다. 참여자들은 늘 자신의 의지대로 살아갈 병원 밖의 일상생활을 꿈꾸며 지내왔고 그러던 중 자립생활의 기회를 맞이했다. 자립의 초기에 홀로 일상을 꾸려가는 일이 익숙하지 않아 어려운 점도 있지만, 자신이 주도하는 삶에 만족하며 자유로움을 누렸다. 또한 참여자들에게 자립은 단순히 시설에서 나와 생활하는 것만을 의미하는 것이 아닌 자신의 의사대로 삶을 결정하고 사회에서 살아가는 정체성을 경험하는 일이 되었다.
범주 2. 내 삶의 주인은 나
참여자들은 자립생활을 하게 된 후 자신이 원하는 삶의 모습을 알아가게 되고 이를 통해 사회에 소속된 사람으로서 존재감과 자기 삶에 대한 책임감을 생성해 나갈 수 있게 되는 회복과 성장의 기회를 가졌다. 또한 오랜 세월 동안 타인의 도움으로 살아왔던 참여자들은 자신이 처한 상황에 압도당하는 대신 능동적인 태도로 주도권을 가지고 자신의 생활을 관리해 나갔다. 이를 통해 자립 초기에는 어색하고 힘들었던 일상적인 일들을 점점 익숙하게 수행할 수 있는 상황을 맞이하고 이러한 경험이 이들에게 자신감을 부어주는 계기로 작용하게 되었다.
1) 사회인으로 살아가는 존재감을 경험함
참여자들은 시설에서 나와 나름대로 삶을 꾸려나가는 자립생활이 자신도 사회인으로서의 존재감과 남들처럼 세상을 살아가고 있음을 경험하는 일이라 느끼고 있었다.
2) 자립생활로 자라나는 삶에 대한 책임감
참여자들은 자립생활이 힘들고 때때로 두려움을 주더라도 스스로 마음을 굳게 잡고 삶을 꾸려나가야 한다는 표현을 하며 자기 삶에 대한 책임감과 의지를 키워가는 방향으로 일상의 모습들을 변화시켜 갔다.
3) 꾸준한 노력으로 키워가는 자신감과 희망
참여자들은 자립생활 초기 간단한 일상생활을 꾸려나가는 것조차 버겁고 어려운 일로 느꼈으나 스스로 해 나가야 한다는 의지를 가지고 노력하였다. 또한 자립 초기에 잘 도와주고 지지해 주는 자원이 있다면 시간이 지날수록 일상을 스스로 잘 꾸려 나갈 수 있다는 의욕과 자신감을 경험하게 되는 변화를 맞이했다.
범주 3. 수많은 장벽들로 에워싸인 자립의 시작
참여자들은 자립의 초기에 반찬 준비, 세탁 등의 일상적인 생활관리에 대한 생소함과 막막함으로 긴장된 시간을 보내고 때로는 식사 준비의 곤란함으로 끼니를 거르기도 한다. 또한 자신의 질병 상태에 대해 스스로 깨닫기는 어려워 자립으로 혼자 있는 시간이 많아지면서 질병의 관리 소홀로 증상의 악화를 조기 발견하지 못함으로 말미암아 정신 증상의 재발을 예방하기 힘들 수도 있음을 언급하며 불안한 감정을 드러냈다. 이에 더해 인터뷰에 응했던 대부분의 자립생활을 하는 정신장애인들은 본인이 필요로 하는 것보다 생활비가 늘 모자라고 금전적으로 넉넉하지 못한 상황으로 인해 자립생활 유지에 불안을 경험한다고 말하고 혼자 있는 시간이 많아 외로움을 느끼는 경우도 많음을 표현했다.
1) 서툰 일상생활 관리로 느끼는 긴장감.
참여자들은 식사 준비나 세탁기 사용 방법 등 간단한 일상생활 관리조차 익숙하지 않아 난감함을 경험하기 쉽고 일상적인 일이라도 도와주는 사람이 있었으면 하고 바랐다.
2) 증상이 재발할까 마음 졸이며 지냄
참여자들은 자립해서 살아가는 것에 익숙해져 가면서 스스로 투약을 잘할 수 있을지 에 대한 걱정을 하게 되고 약을 거르는 일의 발생으로 정신질환 증상이 악화되지는 않을까 마음 졸이기도 했다.
3) 필요에 미치지 못하는 경제적 상황이 힘듦
참여자들은 자립생활을 해나가면서 금전적인 부분과 관련한 현실적인 문제들을 만났다. 늘 생활하는 데 필요한 것보다 적은 생활비 상황으로 인해 경제적 자립에 대한 부담감을 느끼게 되고 이러한 상황은 참여자에게 불안한 마음을 갖게 했다.
범주 4. 온전한 자립을 위한 노력과 도움
참여자들은 자립생활을 하면서 온전한 자립을 위해 스스로가 해야 할 일을 생각했다. 그중에서도 본인의 삶에 대한 태도와 일상의 관리가 중요함을 알아가고 굳은 의지와 규칙적인 삶을 살아가고자 노력하는 태도들을 갖추어 가며 타인의 도움뿐만이 아닌 스스로의 노력과 각오가 더욱 자립에 필요함을 깨달은 후 실천하고자 했다. 또한 온전한 자립을 이어가기 위해 오랜 기간 일을 할 수 있는 안정적인 직장을 원했고 자립생활로 나아가긴 했으나 때로는 시설의 직원이나 가족들의 도움과 관심을 원하며 이러한 것들이 자신들의 자립생활에 버팀목이 됨을 말했다.
1) 책임감 있게 살아가기 위해 각오를 다짐
참여자들은 어렵게 맞이한 자립의 생활을 잘 유지하기 위해 나름대로 삶을 계획하고 규칙적인 생활을 해나가고자 각오를 다지는 모습을 보였다.
2) 안정적인 직장을 갖길 원함
참여자들은 자립생활을 해 나가면서 그들의 자립이 온전히 유지되려면 경제적인 부분들을 스스로 꾸려나가야 함을 깨닫게 되고 이를 위해 오랜 기간 근무할 수 있는 안정적인 직장을 가지길 원했다.
3) 자립 후에도 도움받길 희망함
참여자들은 오랜 시간 시설에서 관리받으며 생활하다가 자립을 하게 되면서 여러 가지 어려운 난관을 경험하였다. 이러한 상황과 관련하여 정신장애인들은 그들이 자립생활에 충분히 적응하기까지 자립 이전에 도움을 주고 관리해 주었던 간호사나 사회복지사가 꾸준히 관심을 보이며 도움을 주고 먼저 자립생활을 해 본 선배들이 자립에 도움이 되는 정보를 알려주길 희망하고 있었다.
주기적으로 전화를 해줬으면 좋겠어요. 자립을 했어도 프로그램에 안 나오면 전화도 좀 해주고, 뭘 사고팔고 생활 준비하고 하는 요령도 가르쳐 주면 잘 지낼 수 있을 것 같아요. 지난번에 정수기 문제도 뭘 어찌할지 몰라서 난감했는데 원장님이 알려 주셔서 잘 넘어갔어요.(참여자 10)
2. 지역사회 정신장애인의 자립생활 적응 경험에 대한 일반적 구조기술
본 연구에 참여한 자립 정신장애인들은 그들의 자립생활을 단순히 시설에서 벗어나 혼자 살아가는 생활이 아닌 자신의 존재감과 자율성을 인식하며 회복과 성장의 기회로 누리는 지역사회로의 통합을 경험하는 일이었다. 참여자들은 오랜 시간 질병의 악화와 호전을 반복하며 병원과 재활 관련 기관에서 지내면서 늘 병원 밖에서의 삶을 꿈꾸고 살아오던 중 자립의 기회를 맞이했다. 자립 초기, 시설을 떠나 자립의 생활을 할 수 있다는 것에 행복을 누리고 생활을 스스로 관리하고 조절한다는 것에 대해 자유로움을 느꼈다. 어떤 참여자는 그러한 자유가 마치 비둘기가 날개짓하며 훨훨 날아가는 것과 같다고 표현하고 자립으로 얻은 자기 결정성과 자유를 어디에 매이지 않고 스스로 더 잘 지낼 수 있는 삶의 기회로 여기고 있었다. 또한 참여자들은 공동체 의견 중심으로 따르며 살았던 시설에서의 삶에서 벗어나 개인적인 의사대로 결정하며 표현하는 존재로 살게 된 것이 사회인으로서 안착하며 사는 모습이라고 여기고 있었다.
참여자들에게 있어 자립생활은 자기 삶에서 주인의식을 가지고 스스로 삶을 살아가는 힘을 기르는 기회가 되었다. 이는 직장생활이 힘들고 어려워도 온전히 자립하여 살기 위해 굳은 의지가 필요하다는 생각과 혼자 살 수 있다는 도전하는 마음을 가짐으로써 사회인으로서의 존재감과 자기 삶에 대한 책임감이 생기는 경험이 되었다. 참여자들은 자립 초창기에 버겁게 느껴졌던 식사 준비나 가전제품을 사용하는 것과 같은 사소한 생활 관리도 의지를 가지고 반복해서 해 봄으로써 자신감을 가지게 되었다. 이는 자립생활을 잘 유지할 수 있겠다는 희망적인 경험이 되면서 처음에만 누군가가 익숙해지도록 도와주면 정신장애인들의 자립생활이 안정적이고 긍정적인 경험이 되어 적응적인 생활이 유지될 수 있을 것이라 여기게 되는 기회가 되었다.
한편, 정신장애인들은 자립생활과 관련해 다양한 어려움과 긴장된 상황 앞에 놓이면서 힘든 시간을 보내기도 함을 토로했는데 장기간 제한적이며 통제된 공간에서 살아온 습성으로 인해 희망했던 자립이 부담스럽고 식사 준비나 세탁과 같은 사소한 일들을 자율적으로 관리하는 것이 막막하고 두려운 일로 다가온다고 했다. 또한 참여자들은 혼자 있는 시간이 많다 보니 자신의 질병 상태에 대해 점검이 잘되지 않고 관리가 잘되지 않아 재발의 위험이 있는 것에 대해 염려하고 있었다. 이에 더해 늘 생활비가 빠듯하여 필요에 미치지 못하는 경제적 상황으로 인해 참여자들은 마음에 부담을 느끼고 있었으며 카드비가 연체되어 불안감을 경험하기도 했다. 참여자들을 처음 자립생활을 시작했을 때 혼자 있는 시간이 좋기도 했지만 외로움도 함께 느꼈으며 할 일이 마땅치 않고 만날 사람이 없다는 것에 쓸쓸함을 느낄 때면 스스로가 왜 이런 사람이 되었나 자책하며 좌절감이나 우울과 같은 부정적 감정에 휩싸이기도 했다.
참여자들은 자신의 온전한 자립을 위해 스스로가 해야 할 일들과 받고 싶은 도움을 표현했다. 규칙적인 생활 패턴을 유지하고 타인에게 의지하기보다 스스로 각오를 다지며 삶에 대한 태도와 일상의 관리를 위한 노력을 실천하고자 했다. 또한 일을 할 수 있는 것이 자립에 성공하는 길이라 여기고 오래 일을 할 수 있는 안정적 직업을 갖길 원했으며 자립생활에 적응할 동안 재활시설의 직원이나 가족 등 주변 사람들이 관심을 가지고 필요한 도움을 주길 바랐다. 그리고 참여자들은 자립에 성공한 선배들로부터 자립생활 노하우와 같은 현실적으로 도움이 되는 조언을 들을 수 있는 기회를 정신재활시설 측에서 마련해 주길 바란다고 표현했다.
논 의
본 연구는 정신장애인이 지역사회에서 자립생활을 하면서 겪는 적응경험이 가지는 의미는 무엇인지 확인하고, 이들이 지역사회에서 자립하며 겪은 삶의 경험들의 본질을 이해하고 탐색하기 위해 시도한 질적연구이다. 본 연구에서 확인된 정신장애인의 자립생활 적응 경험은 4개의 범주와 12개의 하위범주로 도출되었다.
첫 번째 주제인 ‘자립으로 변화된 일상의 자유로움’에서 참여자들은 오랜 시간 입 ․ 퇴원을 반복하면서 병원이라는 공간에 적응되어 살다가 병원 밖의 자립생활의 기회를 맞이하게 되었다. 지역사회 내에서 자립생활의 초기 일상을 꾸려가는 일에 익숙하지 않은 어려움도 있었지만, 자립으로 얻게 된 공간적 변화는 주도성을 가진 삶으로의 전환을 경험하는 기회를 제공하였다. 이러한 결과는 걱정과 불안을 가진 채 자립을 시작하지만 그러한 상황 속에서도 행복을 찾아가는 삶으로 이행되어가는 정신장애인의 독립주거[6]와 지원주거[11,20]의 경험을 다룬 연구결과가 있어 본 연구의 결과와 유사한 맥락임을 보여주고 있다. 이러한 연구결과들로 볼 때 정신장애인이 지역사회에서 겪는 자립생활 적응경험은 자신의 일상에서 자유와 행복 등의 긍정적 요소를 찾아가는 경험이라 볼 수 있겠다. 또한 본 연구에서 참여자의 자립은 단순히 시설에서 나와 생활하는 것만을 의미하는 것이 아닌 자신의 의사대로 삶을 결정하고 사회에 소속된 인간으로 살아가는 변화를 맞이하는 계기가 되고 있었다. 이와 관련하여 정신장애인의 재활과 사회적응을 다룬 Kim 등[20]과 Shin [21]의 연구에서 보면 정신장애인이 지역사회에서 잘 적응하며 사는 것은 자신의 존재를 세우고 스스로 상황을 지배(control)하며 살아가는 것이라 표현하고 있어 본 연구의 결과와 유사한 맥락이다. 또한 Kim 등[4]의 연구에서도 정신장애인이 전반적인 생활영역에 대하여 자기 스스로 선택하고 관리할 수 있는 생활문화를 만들어갈 수 있는 능력인 자기 결정권 획득이 자립에서 필요한 부분이라고 하고 있어 본 연구의 결과를 뒷받침해 준다. 따라서 정신장애인이 지역사회 자립생활에 적응해 나가는 것을 촉진하기 위한 방안으로 자기 결정권 향상을 도울 수 있는 중재 프로그램을 적용하는 것이 필요하리라 사료된다. 이에 더해 상기의 중재가 원활히 이루어지기 위해 정신장애인의 특성과 지역 환경적 맥락을 고려해 정신장애인의 자기 결정권 향상을 다루는 중재 프로그램의 개발 연구를 진행할 필요가 있다고 여겨진다.
두 번째 주제인 ‘내 삶의 주인은 나’에서 참여자들은 자립생활을 통해 자신이 원하는 삶의 모습을 알아가며, 사회 구성원으로서 삶에 대한 책임감을 느끼고 회복과 성장의 기회를 마주하게 되었다. 이러한 결과는 정신장애인이 주도적인 행동을 선택하여 진정한 삶에 통합되어가는 자립을 도모하기 위한 지원주거 관련 연구[11]와 Kwon 등[6]이 정신장애인을 대상으로 한 독립주거를 다룬 연구에서 정신장애인이 자립생활을 1년 정도 경험하면서 미래의 삶을 꿈꾸게 된다는 결과가 나타나 본 연구와 유사한 맥락을 보여주고 있다. 이렇듯 오랜 세월 타인의 도움과 관리를 받으면서 살아온 참여자들에게 있어 자립생활은 자신이 주도권을 가지고 생활을 관리해 나가게 됨으로써 자신감을 느끼게 되는 계기로 작용하게 됨을 알 수 있었다. 이러한 변화는 정신장애인 측면에서 볼 때 보호자나 시설의 정신보건 인력으로부터 정신장애인으로 향하는 일 방향 수혜적 입장에서 자기 삶에 대한 주도성과 자기 결정권을 갖게 되는 입장과 관계로의 변화를 가져올 수 있다. 이러한 변화가 정신장애인이 삶의 주체로서 살아가는 경험에 역점을 두는 것을 의미하는 정신재활을 이루어 가는 일에 긍정적 영향을 미칠 수 있다고 보인다[21,22]. 따라서 정신장애인이 자기 삶에서 주도성을 증진해 나갈 수 있도록 주도성 향상을 위한 프로그램의 적용이 필요하리라 본다. 정신장애인의 주도성은 자신감과 독자적인 결정력을 획득하여 생산적인 삶을 살아갈 수 있도록 지원해 주는 역할을 하지만[12] 정신장애인의 주도성에 대해서는 개념분석방법으로 진행된 연구 외에는 거의 없어 이와 관련한 다양한 연구를 진행하여 정신장애인들의 주도성을 향상하는데 활용할 수 있는 간호중재 전략 개발에 기초자료로 적용하는 것이 필요할 것으로 여겨진다. 이에 더해 정신장애인을 관리하는 기관 및 병원과 지역사회 간의 연계성 있는 지원의 확대가 필요하고 이것이 도움(aid)의 관계에만 머무는 것이 아닌 받은 지원을 토대로 사회적으로 기능하는 사람으로 변화되어가는 적응의 과정이 될 수 있도록 하는 노력이 필요할 것으로 사료된다.
세 번째 주제인 ‘수많은 장벽들로 에워싸인 자립의 시작’에서 참여자들은 자립의 초기에 반찬 준비, 세탁 등의 일상적인 생활 관리에 대한 생소함과 금전 관리의 막막함으로 어려움을 경험한다. 실제 정신장애인 주거서비스 욕구 조사에서 정신장애인이 필요로 하는 자립생활 서비스로 일상생활 관리가 21.4%, 주택지원 및 가사 관리 지원 18.1%, 금전 관리 14.8% 순으로 나타나[13] 본 연구의 결과와 비슷한 맥락이다. 정신장애인에게 심리 사회적 재활과 지원서비스 제공을 하는 데 있어 이용자의 요구에 적합한 강도와 빈도 수준을 고려하여 목표 중심적이며, 강점 기반으로 구성된 개별적 지원서비스의 제공이 필요할 것이라 여겨진다. 또한 참여자들은 혼자 거주하는 상황에서 재발 증상에 대한 모니터링 부족으로 재입원의 상황이 발생할 수도 있다고 생각하게 되면서 이에 대해 불안한 감정을 표현하기도 하였다. 이는 정신재활시설에서 정신장애인의 자립을 지원하기 위해 마련한 지원주거를 이용하고 있는 정신장애인의 경험을 다룬 연구의 내용[19,24]과도 일치한다. 선행연구를 살펴보면 병원에서 독립주거로 바로 전환되어 생활한 정신장애인의 경우 준비 과정 없는 자립으로 인해 더 많은 어려움과 장벽을 경험하게 되어 온전한 자립으로 나아가는 길에 많은 어려움을 경험할 수 있음을 나타내고 있다. 또한 국립정신건강센터에서 진행한 정신장애인을 위한 공동체 생활 경로 분석 및 지원 계획에 관한 연구결과에 따르면[14] 정신장애인의 자립생활에서 신체, 정신건강관리 영역의 재발 예방을 위한 관리의 필요성을 언급하고 있고 본 연구에서도 유사한 내용의 결과가 나타나 정신장애인들이 자립해서 지역사회서 적응적인 삶을 살아가기 위해서는 이들의 질병 관리에 대한 꾸준한 관심과 지원이 필요함을 알 수 있다. 이와 관련하여 정신건강전문요원 직종 중 간호사는 다른 직종에 비해 신체 및 정신을 비롯한 영적, 사회적 영역까지 아우르는 전인적 건강관리에 대한 서비스를 가장 적절히 제공할 수 있는 전문가라고 볼 수 있다. 따라서 정신장애인의 자립준비와 자립생활에 적응하는 과정을 지원하는 일에 간호사를 사례관리자로 훈련하여 활용하는 것이 적절할 것이라 여겨진다. 이를 통해 자립지원을 수행하는 기관에서 정신장애인에게 지속적인 서비스를 제공함에 있어 정신건강간호사가 포함된 다학제적 전문가 집단을 구성하여 활용한다면 정신장애인이 좀 더 적응적인 자립생활을 이루어 갈 수 있도록 하는 일에 긍정적 영향을 미칠 수 있으리라 사료된다.
네 번째 주제인 ‘온전한 자립을 위한 노력과 도움’에서 참여자들은 자립생활을 하면서 온전한 자립을 위해 스스로 규칙적인 삶을 살아가려고 노력하는 일이 필요함을 인식하게 되었다. 이는 정신장애인의 지역사회 정착 단계에 따른 자립지원 서비스 욕구 및 특성에 대한 연구에서[15] 지역사회에 온전한 정착을 위해서는 정신장애인 스스로가 다양한 생활영역에서 안정적으로 능력을 갖추어 가는 것이 우선순위임을 언급하고 있어 본 연구에서 드러난 정신장애인의 자립생활 적응경험의 결과를 뒷받침해 준다고 볼 수 있겠다. 또한 본 연구에서 정신장애인이 안정적인 직장을 가지는 것과 정신재활시설의 직원 및 가족들의 도움이 제공되는 것이 이들이 온전한 자립을 이어가는 일에 버팀목으로 작용 될 수 있음을 보여주고 있었다. 이런 부분은 자립생활의 촉진 요인으로 사례관리자의 자립생활 맞춤형 지원과 소득 및 주거확보, 고용지원 등의 복지서비스가 가능한 경우 긍정적인 자립생활 영위가 가능하다는 선행연구[14]의 결과와 같은 맥락이다. 이에 정신장애인의 자립을 촉진하기 위한 사례관리자의 지원은 고용과 주거, 소득 등의 영역에서 정신장애인의 특성에 맞게 개별적으로 맞춤화된 형태로 제공될 필요가 있으며 정신장애인이 거주하는 지역사회 환경 특성도 다양하기 때문에 이러한 부분을 감안한 사례관리가 제공되는 것이 효과적일 것이라 여겨진다.
이상을 종합해보면 본 연구참여자들의 자립생활 적응경험은 자신의 인생을 주도적으로 살아가는 것[12]과 진정한 삶으로 통합할 수 있고[6,11] 대상자의 여러 부분에서 변화가 일어날 수 있는 기회가 됨을 알 수 있다. 본 연구를 통해 참여자들이 자신의 삶에서 주도적인 자기 결정을 하기 위해서는 대상자의 눈높이에 맞춘 정신사회재활 프로그램이 제공되는 것이 필요함을 알 수 있었다. 또한 정신건강전문요원 직종 중 정신건강간호사는 정신장애인의 정신건강과 함께 신체 건강 간호를 비롯한 사회적, 영적인 부분까지 아우르는 전인적 돌봄을 지원할 수 있는 전문직이므로[26,27] 정신장애인의 자립생활 적응을 위한 사례관리에 더욱 적절한 전문가로 역량을 발휘할 수 있을 것이라 사료된다.
본 연구결과는 경상남도 한 개의 정신재활시설의 제한된 집단에서 수행된 연구결과이므로 다른 집단, 다른 대상자에게 적용 및 해석에 주의가 필요하고, 연구결과를 일반화에는 제한점이 있을 수 있다. 그러나 본 연구는 2년 동안 20명의 정신장애인 자립생활 적응경험에 대한 심층적인 분석으로 정신장애인에게 있어 자립생활이 가져다주는 이점과 자립생활에 적응해 가는 과정에서 경험하는 어려움에 대한 심도있는 탐구를 통해 이에 대한 이해를 높여주었다는 점에서 의의가 있다. 이에 더해 정신건강간호사가 정신장애인의 자립생활의 적응과정을 전인적으로 지원할 수 있는 적합한 전문직임을[26,27] 다시 한번 상기시켜 정신장애인의 자립에 있어 정신건강간호사의 역할의 중요성을 재고해 보았다는 점에서도 의의가 있다고 여겨진다. 앞서 기술된 본 연구의 결과들은 정신장애인들이 지역사회에서 자립해 나가는 데 필요한 지원체계가 어떠해야 하는지를 경험적으로 보여주었다. 정신장애인이 자립생활에 있어 초기 적응 시기나 위기 상황에서 집중적인 지원관리가 요구됨을 알 수 있었는데 실제로 본 연구의 참여자들은 자립생활의 외로움과 투약을 제대로 하지 못해 질병 재발의 위기가 올 것에 대한 불안을 경험하고 있었고 자립을 한 이후에도 관리자의 관심과 지원 및 자립생활에 도움이 되는 교육에 대한 요구도가 있었다. 이러한 연구결과들은 정신건강간호사를 대상으로 하는 정신장애인들의 지역사회 정착을 위한 전환지원과 전환지 돌봄의 중요성에 대한 교육자료 구성 및 보수교육 내용 개선을 위한 기초자료로 활용 가능하며 정신건강간호사가 자립한 정신장애인의 개별 지원 계획수립을 세우는 일에 지침으로도 활용될 수 있을 것이라 여겨진다.
마지막으로 향후 본 연구결과를 토대로 정신장애인의 자립생활 지원을 위한 프로그램 개발과 자립을 측정할 수 있는 도구 개발 및 정신간호사의 역할 등에 대한 연구를 시도해 볼 것을 제언한다.
결 론
본 연구결과 정신장애인의 자립생활 적응경험은 단순히 시설에서 벗어나 혼자 살아가는 생활이 아닌 자신의 존재감과 자율성을 인식하며 회복과 성장의 기회로 누리는 지역사회로의 통합을 경험하는 것이었다. 이런 과정에서 사소한 일상생활 관리에서도 긴장이 발생하고, 질병의 재발이 염려되며, 경제적 상황이 어려운 것과 홀로 지내는 시간이 많이 외로운 부분들이 발생하였다. 이런 어려움을 극복하기 위해 온전한 자립을 위한 노력과 여러 사람의 도움으로 해결하는 과정을 통하여 진정한 삶에 통합되어 살아가는 것으로 나타났다. 이러한 결과를 종합해 볼 때, 정신장애인의 자립생활 적응경험은 간호교육 측면에서는 자립생활 적응경험에서 어려움과 해결 과정에서 보여주는 개념과 특성을 쉽게 이해할 수 있는 프로그램 또는 교육적 접근이 필요하다. 또한, 간호실무 측면에서는 정신장애인의 맞춤형 사례관리자로 정신건강간호사가 자립생활 패러다임에 중심이 될 수 있을 것으로 기대할 수 있다.
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