서 론
1. 연구의 필요성
정신장애 평생 유병률은 미국의 경우 20.6%이고[1] 한국의 경우 25.4%이다[2]. 정신장애 유병률 관련 통계를 살펴보면 알코올 의존 혹은 남용 12.2%, 불안장애 9.3%, 니코틴 장애 10.6%, 조현병 스펙트럼 장애 0.5%이다[2]. 또한, 2017년 정신장애인을 위한 사회경제적 비용은 의료비 4조 2595억원, 간병비 2조 3054억원, 교통비 9921억원으로 총 11.3조원으로 매우 높은 편이다[3]. 정신질환은 만성적인 질병으로 질병의 특성상 증상이 좋아지기도 하고 악화하기도 하며 재발도 잘 되기 때문에 대상자 자신의 재활과 회복이 중요하다[4]. 정신장애인의 회복은 정신장애인 스스로가 병과 삶에 대해 이해하고 증상을 자각하고 발견할 때 이루어질 수 있다[4]. 회복은 사람마다 다르고 고유한 역동적인 과정이다. 이 과정의 초점은 결과가 아니라 여정 자체에 있다[5]. 회복모형은 정신증상으로 인한 한계를 인정하고 수용하고 통제하는 과정에서 목적과 의미가 있으며 만족스러운 삶을 달성하는 개인적인 경험을 강조한다[5]. 회복경험에 대한 질적연구에서 정신장애인의 회복은 삶의 의미 발견, 삶의 재구성, 인간다운 삶에 대한 갈망, 자기 수용, 자아성장, 삶의 희망이 생김으로 나타났다[6].
삶의 의미는 인간의 근원적이고 보편적인 동기로서 의미치료의 창시자인 Frankl [7]에 의해 삶의 의미에 대한 연구가 시작되었다. 삶의 의미 초기연구들은 죽음에 대한 불안과 고통을 극복하기 위해 시작되었고, 인간이 고통을 극복해 내는 과정에서 삶의 의미가 어떤 영향을 주는지를 연구하였다[8,9]. 20세기 후반에 긍정심리학이 관심을 끌기 시작하면서 안녕감과 행복을 설명하는 요인으로 삶의 의미가 재조명되었다[10]. 삶의 의미를 찾지 못한 경우 우울증, 불안, 중독, 절망, 무관심, 낮은 수준의 웰빙(well-being), 신체 질환 및 자살과 같은 문제가 발생할 수 있다. 삶의 의미를 찾으면 행복감, 삶의 만족, 긍정 정서, 더 나은 대처를 보이게 된다[11]. 영적 의미는 외상 같은 스트레스 사건을 경험한 대학생의 자살사고를 감소시키는 매개 효과가 있었다[12]. 정신장애인과 정상인을 대상으로 한 조사연구에서 두 군 모두 어떤 사건이 발생했을 때 본인이 통제할 수 있다고 믿는 경우 자살위험이 줄어들었고 삶의 의미는 매개 효과가 있었다[13]. 150명의 정신장애인을 대상으로 한 조사연구에서 의미추구, 의미발견, 낙인 극복, 진단명(주요우울장애)이 정신건강 회복의 58.7%를 설명하였다[14]. 정신장애인의 삶의 의미에 관한 연구는 양적연구가 몇 편 있고 질적연구는 거의 없는 상황이다. 정신장애인의 삶의 의미에 초점 맞춘 질적연구가 없어서 비슷한 연구를 찾아본 결과는 다음과 같다. 조현병 환자들의 경험을 5가지로 요약하면 증상의 경험, 병을 받아들이는 과정, 대인 관계, 치료 경험, 영적 실천과 믿음이었다[15]. 기존의 연구에서는 정신장애인의 삶의 경험을 시간의 순서대로 기술했는데 본 연구에서는 정신장애인이 힘든 삶의 여정 가운데 어떤 삶의 의미를 발견하였는지 탐색한다는 점에서 차이가 있다고 볼 수 있다.
현상학적 연구는 어떠한 현상에 대한 경험적 세계를 맥락적으로 파악하고자 하는 방법이다. 현상학적 연구방법 중 Colaizzi의 연구방법은 연구에 참여한 대상자가 진술한 맥락 속에 담겨 있는 사실적인 의미와 구조를 파악하여 경험의 본질적 구조를 기술하는 방법이다[16]. 정신장애인의 삶의 의미를 탐색하기 위해 현상학적 연구가 적합하리라고 생각된다. 따라서 본 연구의 목적은 정신질환을 경험한 사람들이 삶의 의미에 대해 무엇이라고 생각하는지 경험의 본질을 파악하고 이해하는 데 있다.
연구방법
1. 연구설계
본 연구는 정신장애인의 삶의 의미를 파악하기 위한 목적으로 질적연구방법 중 Colaizzi (1978)가 제시한 현상학적 연구방법을 적용한 질적연구이다. Colaizzi 분석방법은 개인적 속성보다는 전체 연구참여자의 공통적인 속성을 도출해 내는데 초점을 두고 있다[16].
2. 연구대상
본 연구의 대상자는 지역사회 내에서 거주하면서 정신재활시설, 정신건강복지센터를 이용하고 있는 33세에서 58세의 정신장애인 8명이었다. 구체적인 선정기준은 다음과 같다. 1) 본 연구의 목적(정신질환자가 경험하는 삶의 의미를 파악하여 이를 기반으로 대상자 중심의 회복에 기여하고자 한다)을 이해하고 동의한 사람, 2) 정신과 의사로부터 양극성장애, 조현병, 조현정동장애 진단을 받은 자, 3) 1년 이상 현재까지 약물을 복용하면서 지역사회 프로그램에 참여하고 있는 자, 4) 연구자와의 의사소통에 문제가 없는 사람으로 선정하였다. 정신장애 진단을 위해서는 최소 1년의 기간이 필요하고[17] 삶의 의미를 발견함에 있어 1년 이상의 시간이면 가능하다고 보아 위의 선정 기준을 잡았다.
3. 자료수집
본 연구의 자료수집기간은 2019년 6월 30일부터 2019년 09월 30일까지이었다. 먼저 연구참여 안내문을 A 지역의 정신건강 복지센터와 정신 재활시설에 공지하고 참여 신청을 받았다. 연구 질문은 “정신질환을 앓고 있는 상황에서의 삶의 의미는 무엇입니까?”, “삶의 의미를 위해 노력한 것은 무엇입니까?”, “삶의 의미를 추구하게 된 계기는 무엇입니까” 등이었다. 면담은 미리 약속한 시간에 시행되었고, 장소는 상담자들이 원하는 장소인 소속된 기관의 상담실이었으며, 1회 면담의 평균시간은 60~90분이었고 평균 1회 면담을 실시하였다. 심층 면담은 도입 및 연구 질문 순서대로 진행되었고 필요하면 추가 질문을 하였다. 면담 질문은 대상자가 자유롭게 이야기할 수 있도록 반구조화된 개방 질문을 사용하였다. 새로운 이야기가 나오지 않고 반복될 때 자료수집을 종료하였다. 면담의 주요 내용과 떠오르는 질문 등은 노트에 기록하였다. 면담을 하는 과정 중에서 의미 있는 내용이 나타나면 그 내용에 대해 초점을 맞추어 질문하였다. 면담내용은 참여자의 동의를 받은 후 녹음하였으며 인터뷰 후 바로 내용을 전사하였다. 수집된 자료는 녹음전사본 110장과 현장노트이다.
4. 연구자 준비
본 연구자는 정신건강간호사이면서, 정신병원과 지역사회 정신보건 관련기관(정신보건센터, 정신재활시설)에서 23년째 정신질환자의 사례관리를 지속해 오며 평소에도 정신질환자로 살아가는 당사자 관점에서의 진정한 회복이 무엇인지, 삶의 의미는 무엇인지에 대해 고민해왔고 이와 관련하여 의미치료를 주제로 한 워크숍과 세미나에 참석하였고 의미치료 초급과정을 수료하였다. 또한 석사과정에서 질적연구방법론을 수강하였고, 질적연구와 관련된 학회 회원으로 관련학회 세미나에 참석하여 이론적 민감성을 높이고자 노력하였다. 실제로 자료를 수집하기 위한 면담에서는 그 간의 상담경험을 바탕으로 안전감을 느낄 수 있도록 편안하게 다가가서 개방형 질문과 민감한 경청을 통해 이들의 삶의 의미를 이끌어 내도록 하였다. 연구자는 오랜 기간 정신질환자와 함께 하면서 연구참여자의 언어를 잘 이해할 수 있는 능력을 갖추고 있어 융통성 있게 자료 수집할 수 있었다.
5. 자료분석
기술된 내용에서 의미 있는 진술을 추출한 후 추출된 문장들로부터 의미를 구성하여 주제를 도출하고 주제 묶음으로 범주화하였다. 일상생활, 심리적 측면, 대인관계 측면 등 삶의 전반적인 영역에서의 삶의 의미에 대해 분석하였다.
구체적 분석방법은 첫째, 필사본을 이해할 때까지 반복적으로 읽었다. 둘째, 필사본에서 의미 있는 진술을 뽑아내었다. 연구대상자가 기술한 내용 중에서 본 연구의 질문에 답이라고 생각되는 내용에 밑줄을 긋고 간단한 단어로 코딩하였다. 셋째, 연구자의 언어로 구성된 의미 단위를 구성하였다. 넷째, 코딩을 검토하면서 의미가 유사한 것을 묶어서 주제 모음으로 정리하였다. 다섯째, 모든 주제와 범주 등 전체 현상에 대해 주제를 중심으로 통합적으로 기술하였다. 여섯째, 현상의 본질을 진술하여 각 범주, 주제 묶음, 주제 간의 관계를 제시하였다.
Lincolin과 Guba [13]가 제시한 신뢰성을 높이기 위해 자료 분석이 끝난 후에 2명의 연구참여자에게 보여주어 대상자의 경험과 일치하는지 확인하였다. 연구대상자에게 보여준 결과 자신의 경험과 88~90% 이상 일치한다고 보고하였다. 또한 적용성을 확보하기 위해 본 연구에서는 자료수집 과정, 자료수집 방법 및 기간, 대상자에 대한 구체적이고 상세한 정보를 기술하였다. 연구의 의존성을 확보하기 위해서는 자료분석 후 현상학적 방법의 분석경험이 있고 다수의 관련 연구업적이 있는 3명의 간호학 교수에게 자문과 검토를 반복적으로 받았다. 연구의 확증성을 위해서는 연구자의 선 이해와 편견을 사전에 기록하여 검토하고 정신질환자들이 경험하는 삶의 의미에 대해 가지고 있던 생각이나 태도를 괄호 치기 하는 판단중지를 수행하여 탐구현상의 본질을 보호하려는 노력을 하였다.
연구결과
연구 연구대상자는 총 8명으로 일반적 특성은 Table 1과 같다. 성별은 남자 3명, 여자 5명이었으며 연구대상자의 나이는 33세에서 58세까지로 평균 42세였다. 학력은 대졸 3명, 고졸 5명이었고 종교는무교가 1명, 가톨릭이 1명, 기독교가 6명으로 가장 많았다. 주거 형태는 가족과 함께 거주하는 사람이 4명, 공동생활가정에서 거주하는 사람이 3명, 혼자서 독립적으로 생활하는 사람이 1명 있었다. 혼인상태는 1명 이혼, 7명이 미혼이었다. 진단은 조현정동장애 1명, 양극성장애 2명, 조현병 5명으로 발병 시기는 17세부터 28세까지 다양했고, 입원은 평균 5.5회 이상의 입원횟수를 보였고 2회에서 10회 이상까지 폭이 매우 넓었다. 유병기간은 평균 17년으로 범위는 8년에서 38년이었다.
연구결과 18개의 주제, 6개의 주제 모음, 3개의 범주를 도출하였다. 그 결과 정신질환을 경험한 사람들의 삶의 의미는 “흔들리는 삶을 지켜 낼 자신의 힘을 발견”, “안전한 관계로의 확장”, “가치를 더한 삶으로 발전”으로 나타났다(Table 2).
1. 흔들리는 삶을 지켜 낼 자신의 힘을 발견
연구대상자들은 자신에게 닥쳐온 알 수 없는 절망 속에서 병을 받아들일 수 없어 발버둥 쳤으나 주변의 가까운 사람들에게 힘을 받아서 병을 수용하고 자신의 삶을 살아가겠다고 결정하였다. 막막했던 정신질환에 대처하는 힘이 자신에게 있다는 것을 알게 되고, 조금씩 폭 넓어져 가는 관계 속에서 자신을 지켜낼 힘을 경험하며 삶의 희망을 품게 되었다고 말하고 있다.
1) 병이 있지만, 자신의 인생을 살아가기로 선택함
연구대상자들은 정신질환을 부정하고 약을 거부하면서 오랜 시간 자신의 방법으로 병에 맞서서 싸웠지만 결국 반복되는 재발 속에서 자신에게 닥쳐온 절망의 실체가 병이었음을 깨닫게 되었다. 주변 사람들과 자신의 안정된 삶을 위해 병을 수용하고 자신의 인생을 살기로 선택하면서 보통 사람들이 누리는 일상의 행복을 조금씩 찾아가고 있었다.
(1) 자신에게 닥쳐왔던 절망이 병인 것을 인정하고 치료를 선택함
연구대상자들은 정신과 증상이 발생했을 때 실체를 알 수 없는 고통으로 생각하며 혼자서 피를 말리는 이중, 삼중의 고통을 견뎌야 했다. 병이라고 인식하지 못한 상태에서 강제적으로 약을 먹고, 약으로 인한 부작용을 겪으며 투약을 중단하고 이로 인해 재발하는 경험을 하였다. 오랜 시간 동안 바닥을 치고 나서야 병이라는 것을 받아들이게 되었고, 안정적인 삶을 살기 위해 스스로 치료를 선택하였다. 병을 수용하고 받아들이는 과정에 대한 진술은 다음과 같다.
처음에 일단 약의 중요성을 아니깐 약을 잘 먹고 내가 케어가 되니깐 그때부터 조금 바뀌게 되는 거 같더라고요. 약을 처음에 먹을 때 ‘내가 왜 이 약을 먹어야 해! 의존해야 돼?’ 부정을 많이 했어요. 그래서 임의로 약을 끊어본 적도 있었고, 그럴 때 재발하고 그랬거든요. 이 시설을 다니면서 약의 중요성을 더 확실히 배우고 그러면서 내가 이 약을 갖고, 내가 감싸지 않았으면, 어쩌면 내가 이 세상에 없었을 수도 있었겠구나 하는 생각이 들어요. 처음에 왔을 때, ‘나도 약을 좀 더 잘 먹었더라면, 지금보다는 빨리 알아챘다면, 지금처럼 빨리 회복되지 않았을까?’ 지금도 회복된 건 아니지만 그래도 지금보다 빨리 깨우치지 않았을까 하는 생각을 하고 있어요.(참여자 6)
(2) 질환에 대처하는 힘이 나에게 있음을 알게 됨
연구대상자들은 정신재활시설이나 병원에서 교육을 받고, 동료들, 치료자, 전문가들과 증상에 대해 힘든 점을 이야기하면서 자신의 증상에 대해 인식하고 증상에 긍정적으로 대처하는 능력을 키워 나가고 있었다. 질환에 어떻게 대처할지 막막했는데 질환을 대처하는 힘이 본인에게 있다는 것을 알게 되면서 살아가는 데 희망을 품게 되었다. 관련 진술은 다음과 같다.
2) 헤쳐온 고난속에서의 현재에 만족하는 삶
연구대상자들은 오랜 고난의 시간을 보내며 이제는 자신에게 상처를 준 사람들을 미워하기보다는 자신 안에서 해답을 찾아가고 있으며 관계 안에서 편안함이 생겼다. 또한, 마음을 솔직히 표현하면서 자신의 마음도 알게 되고 상대방의 처지를 생각해 줄 힘이 생겨 사람을 만나는 게 무섭지 않았다. 정신질환을 받아들이고 빠르게 일상으로 돌아온 것을 기뻐하고, 현재의 삶에 만족하며, 어려운 시기를 견뎌온 자신을 자랑스럽게 느끼고 있었다.
(1) 자신의 부족함을 자각하면서 변화의 계기가 생김
연구대상자들은 감정을 잘 표현 안 하고 말을 안 해도 자신의 부족을 다른 사람이 해결해 주길 바라며 자신이 원하는 것이 무엇인지 몰라서 더욱 힘든 시간을 보냈다는 것을 깨우쳤다. 오랜만에 안정을 찾고, 자신의 결점으로 어려운 삶이 왔다는 것을 받아들이고, 자신이 원하는 답을 찾고, 스스로 시작할 힘을 키웠다.
(2) 사람들과 부딪치며 상대방의 상황을 이해할 힘이 생김
연구대상자들은 오랜 시간 자신의 고통에 사로잡혀 주변 사람들의 고통을 이해하기 힘들어서 싸우고 부딪혔다. 부딪친 이유가 자신에 관한 관심 때문이라는 것을 깨닫고 그럴 수밖에 없었던 상대의 상황을 이해할 힘이 생겼다. 관련 진술은 다음과 같다.
2. 안전한 관계로의 확장
정신장애인으로 살아가기를 선택한 연구대상자들은 회복 과정에서 건강한 관계를 경험하며 만족스러워하고 감동하고 행복을 느끼며 삶의 의미를 찾고 있었다. 또한, 자기 안에 갇혀있던 연구대상자들을 관점이 변화되면서 세상 밖으로 관계를 확장하게 되었다.
1) 가족, 전문가, 동료의 도움으로 삶의 희망을 갖게 됨
연구대상자들은 사랑받아야 할 어린 나이에 아버지의 폭력, 가정불화와 가정의 해체 등 어린아이가 감당하기 힘든 상황을 겪었다. 학령기부터는 대인관계에서도 상처를 받아도 감정 표현을 잘 못 하고 사람들과 어울리지 못하여 관계에 대한 갈망은 있으나 늘 혼자서 공허한 시간을 보내야만 했다.
하지만 질환으로부터 회복하는 과정에서 자신을 돌봐주는 사람들을 만났고, 전문가들과 자신을 지지해 주었던 동료들, 헌신적인 부모와 가족으로부터 힘을 받으며 자신에게 다시 찾아올지 모르는 절망을 이겨 낼 힘을 만들어 나가고 있었다.
(1) 편견 없이 지지해 주었던 사람들이 있어 절망을 이겨 냄
연구대상자들은 어려서는 정체성을 흔들 만큼 두려웠던 아버지 때문에 위축되어 살다가 사회와 학교에서 사람들로부터 상처를 입고 외면당하기도 하고 회복할 기회도 없이 발병으로 이어지는 경험을 하면서 사람들을 미워하며 슬픔 속에서 살았다. 그 절망 안에서 엄마의 헌신, 오랜 친구들의 진심 어린 충고, 학령기에 친구들이 주었던 감동, 무섭게만 느껴졌던 아버지의 자신을 향한 눈물들을 통하여 절망의 시간을 견디는 힘을 얻었다. 관련 진술은 다음과 같다.
(2) 전문가들의 돌봄으로 병을 가지고 살아갈 용기와 희망이 생김
병을 받아들일 수 없어 부정하며 싸우는 과정에서 만난 병원의 전문가와 치료자들은 엄마처럼 안아주고, 자신의 얘기를 들어주기도 하고 때로는 자상하게 챙겨주었다. 그런 돌봄은 가족 외에는 가까운 사람이 없어 공허하고 외롭던 연구대상자들에게 용기와 희망을 주었다. 관련 진술은 다음과 같다.
돈으로써 살 수 없는 가치가 있는 것이 많은데 일단 제 담당 사례관리자 선생님들이 엄마처럼 챙겨주시고 이러는 데서 되게 감동하고 행복했고 그랬던 것 같아요. 힘들어하면 안아주시고 자상하게 그리고 뭐 심심해하면 안 심심하게 해주시기도 하고 혹시 아프지는 않나? 그런 걱정도 해주시고, 처음에 이제 제가 조현병인 거 알았을 때는 자포자기? 아, 나는 이제 틀렸구나 싶었는데 선생님들한테 보살핌을 받고 하면서 그래도 좀 희망이……. 선생님들이 할 수 있다고 용기 주시고 자신감 가지게 해주시고 지금은 조금은 아무렇지도 않아요.(참여자 3)
OOOO시설에서 많이 성장이 된 것 같아요. 거기서 OOO씨라는 저보다 6살 적은 사회복지사가 있었거든요. 여자분이신데, 지금도 연락하고 있거든요. 카톡으로 용기를 많이 주시고, 제가 위축되고, 그럴 때 장난도 걸어 주시고 그래서 많이 좋아진 것 같아요.(참여자 8)
2) 회복과정에서 건강한 관계를 경험함
연구대상자들은 회복과정에서 건강한 관계를 경험하고 주변에서 긍정적인 피드백을 받으면서 정신질환을 앓고도 건강한 삶을 살아갈 수 있다는 것에 기쁨, 자부심과 만족감을 느끼고 있다.
(1) 주변사람으로부터 인정받은 나의 진정한 삶
연구대상자들은 정신질환이 있음을 인정하고 자신의 삶을 살아가는 과정에서 괜찮은 사람으로 인정받음으로써 기분도 좋아지고 자부심도 생겼다고 말하고 있다. 관련 진술은 다음과 같다.
(2) 안정된 삶 속에서의 관계를 회복하게 됨
연구대상자들은 관계의 미숙과 병의 과정에서 증상으로 인해 가까운 사람들에게 상처를 주고받기도 하며 미워하기도 하고 관계가 멀어지기도 하였다. 하지만 증상이 좋아지고 자기 생활을 스스로 해 나갈 수 있게 되면서 사람들과 관계가 조금씩 회복되어갔다. 회복된 관계 안에서 고마움도 느끼고 전보다 친밀해짐을 느끼고 있다고 말하고 있다. 관련 진술은 다음과 같다.
3. 가치를 더한 삶으로 성장
연구대상자들은 병이 있지만, 자신의 인생을 최선을 다해 살기로 선택하였다. 절망감에서 벗어나 현재의 삶에 만족하며 안정적으로 살아가고 있었다. 삶에서 여유가 생기면서 자신이 무엇을 원하는지를 생각하고 원하는 인생을 살기 위해 노력해 나가고 있었다. 또한, 연구대상자들은 자신이 받은 사랑을 다른 사람들과 나누며 합당한 삶을 살려고 노력하고 있었다.
1) 자신이 원하는 인생을 꿈꾸게 됨
연구대상자들은 대부분 아버지의 폭력과 가정의 불화 속에서 어린 시절을 보냈고 이후에는 병으로 인해 소중한 가족들과 멀어지거나 헤어지게 되면서 화목한 가정의 모습을 그리워하며 살았다. 또한, 살면서도 여유롭고 즐거운 생활을 누릴 수 있는 여건도 마땅하지 않았다. 학창시절 친구들과의 다양한 경험도 부족하여 또래 아이들이 누릴 수 있었던 즐거운 시간에 대한 막연한 그리움이 있었다. 연구대상자들은 오랜 시간을 거쳐 이제 여유가 있는 삶을 살게 되면서 그동안 제대로 할 수 없었던 것들에 대해 조금씩 시도해 나가고 있었다.
(1) 화목한 가정을 만들고 싶음
연구대상자들은 남은 인생을 사이가 좋지 않았던 가족과 함께 관계가 개선되길 원하였다. 결혼해서 화목한 가정을 꾸려서 부모로부터 받지 못했던 사랑을 자녀에게 주고 싶고 그것들을 위해 노력하고 있었다. 관련 진술은 다음과 같다.
(2) 즐겁게 살기 위해 취미활동에 관심을 가짐
연구대상자들은 일상에서 느끼는 안전감, 기쁨, 행복, 뿌듯함, 만족도 있지만 조금 더 행복하기 위해 남은 인생을 평소에 관심이 있었거나, 소질이 있다고 생각한 것들을 찾아 배워 보고 싶었다. 관련된 진술은 다음과 같다.
2) 받았던 사랑을 나누고 싶음
연구대상자들은 자신의 질병으로 힘든 삶을 살았지만 지지해 준 사람들에게 고마움을 가지고 있고 자신이 고통스러웠던 만큼 힘들어하는 다른 사람에게 힘이 되어주고 싶고, 앞으로는 사회에 보탬이 되는 사람으로 살기를 원하고 있었다.
(1) 자신을 위해 헌신했던 가족들을 위해 살고 싶음
연구대상자들에게 가족은 삶의 중심에 있으면서 원망의 대상이 되기도 하고 자신의 삶을 지탱해주기도 하고 애정을 받기 원하는 대상이 되기도 하였다. 병으로부터 안정을 찾고 회복하면서 이제는 가족들에게 도움이 되고 싶다. 관련 진술은 다음과 같다.
(2) 아픔을 가진 사람에게 힘이 되어 주고 싶음
연구대상자들은 다른 사람과 대화가 안 되는 고통스러운 상황을 겪기도 하고, 바닥을 치고 절망했던 시간을 겪기도 하며 아픔을 가진 사람들을 공감하게 되었고 그런 사람들에게 힘이 되어주고자 함을 알 수 있었다. 관련 진술은 다음과 같다.
당당리더(당사자를 도와주는 당사자 리더 양성과정)라고 시에서 하는 것이 있거든요.(중략) 이 안에서 회원들처럼 나무를 보는 게 아니고 리더가 돼서 전체적인 숲을 보는 건데, 여기에 있는 친구들 보니깐 각각의 문제가 있어서 표정이 우울했다가 무표정했다가 인상 썼다가 그런 게 보이거든요. 이제 침울해 있는 사람도 잘 보여요.(중략) 그럴 때가 있었기 때문에 바닥까지 치고 왔으니깐 대부분의 그런 어두운 감정들을 다 느껴봤거든요. 그래서 말 안 하는 친구들이 보이고, 침울한 것도 보이고, 우울한 것도 보이고, 심통 난 것도 보이고, 여러 가지 감정이 눈에 보여요. 그런 친구들이 나를 통해 힘을 얻으면 또 저도 힘이 나죠. (참여자 4)
4. 통합된 구조적 진술
연구대상자들은 현재 주어진 일상에서 크고 작은 행복을 느끼며 삶의 의미를 찾아냈으며, 현재의 일상을 잘 유지하기 위해 주어진 삶에 만족하며 즐겁고 편안하게 살기를 원하였다. 연구대상자들의 삶의 의미가 된 평범한 일상은 정신질환을 안고 살아야 하는 삶을 받아들이고 그 안에서 할 수 있는 일을 찾아 자신의 삶을 선택하는 결과였다. 정신질환임을 인정하기까지 연구대상자들은 입원을 2회에서 10회 이상 반복하는 고통스러운 시간을 보내야 했다. 오랜 시간 자신의 고통에 사로잡혀 주변 사람들의 고통을 이해하기 힘들어서 싸우고 부딪혔다. 부딪친 이유가 자신에 관한 관심 때문이라는 것을 깨닫고 그럴 수밖에 없었던 상대의 상황을 이해할 힘이 생겼다. 역경을 이겨낸 연구대상자들은 더는 욕심 내지 말고 재발하지 말고 평범한 일상을 지키며 살자는 목표를 가지고 살고 있었다. 회복과정 안에서 받은 지지와 많은 사랑은 절망을 이겨낼 힘이 되었다. 정신질환을 관리하고 일상을 지켜 낸 연구대상자들은 평범한 사람으로 인정받고, 병으로 멀어졌던 관계도 조금씩 회복되어가고, 주고 받는 관계를 통해 사람들과 친밀함을 경험하게 되었다. 연구대상자들은 힘든 과정을 잘 살아온 자신에 대해 자랑스러움을 느끼고 있었고 평범한 일상을 잘살고 있어서 다행이라고 생각하였으며, 여유를 찾은 삶 안에서 자신이 원하는 인생을 살고자 하였다. 더불어 자신이 받았던 사랑을 다른 사람들과 나눌 수 있기를 희망하며 삶의 의미를 조금씩 더 발견해 나가고 있었다.
논 의
기존의 연구에서 삶의 의미를 자기 관련 요인, 타인과의 관계 요인, 영성 및 공동체 의식 요인으로 분류하였는데[18] 본 연구에서도 비슷한 맥락의 세 가지 요인으로 묘사가 되었다. 일반인들은 직업과 일에서 의미를 찾는 경우가 있었지만 본 연구의 참여자는 직업이 없는 정신장애인이라 이 부분은 발견하기 어려웠다. 일반인은 당연하다고 생각하는 것을 정신장애인이 누리는 것이 어렵기에 본 연구참여자가 삶의 의미라고 보고한 “평범한 일상을 살아가는 것, 꿈을 꿀 수 있게 된 것, 즐겁게 살기 위해 취미를 가지는 것, 가족, 동료, 전문가의 도움으로 희망을 발견한 것”이 본 연구에서 새롭게 발견된 삶의 의미라고 할 수 있다. 연구결과를 구체적으로 논의하면 다음과 같다.
본 연구에서는 정신장애인이 발견한 삶의 의미의 첫 번째 주제는 흔들리는 삶을 지켜낼 자신의 힘이다. 정신질환을 경험한 사람들은 강제입원과 재발을 반복하면서 정신질환이 치료가 필요한 병이라는 것을 인정하게 되었다. 무력하다고 생각했던 정신장애인이었지만 약을 먹으면 일상을 살아갈 수 있다는 것을 알게 되었다. 이 결과는 기존의 정신질환을 앓는 사람의 경험을 참담한 상황[19], 처절한 자기 투쟁[6], 창조적인 과정의 내적 작업으로 전환시키는 것[20], 희망을 품은 인간은 인내와 용기로 시련을 견디고 초월할 수 있다고 표현한 것[21]과 맥락을 같이 한다. 본 연구결과는 Ngubane와 동료들이[22] 조현병을 가진 사람들의 회복에 대해 연구한 결과와 유사한 면이 있다. 연구대상자들은 조현병을 “뇌질환”이라고 생각했으며 회복이 가능하다고 믿었고 회복이 개별적인 독특한 과정이라고 생각했다. 회복에 장애가 있음을 인정했지만, 대다수는 자신의 상황이 더 나아질 수 있기를 희망했다. 모든 부정적 상황에도 불구하고 연구대상자들은 자신과 중요한 타인을 위해 질병의 한계를 넘어서 최고가 되기를 원했다[21]. 본 연구에서 정신장애인이 병식이 생겨서 치료 순응도가 높아져 회복으로 이어졌다고 보고했지만, 기존의 연구에서는 병식이 높은 경우 오히려 자아존중감이 낮아지고 우울해지고 삶의 질이 낮아진다는 연구가 있다[23]. 추후 연구에서는 삶의 의미가 병식, 우울, 삶의 질에 어떻게 영향을 미치는지 탐색하는 연구가 필요할 것 같다.
본 연구에서는 정신장애인이 발견한 삶의 의미의 두 번째 주제는 안전한 관계로의 확장이다. 본 연구대상자들은 어릴 때부터 상처를 입었고 대인관계가 부족했으며 외롭고 공허하게 살았다. 정신질환을 앓고 있는 동안 관계에 대한 진정한 보살핌으로 바라던 사랑과 관심을 느끼고 친구와 동료의 지원으로 절망을 극복할 힘이 생겼다. 본 연구결과는 기존의 연구결과와 유사하다. Ngubane와 동료들은[22] 조현병 여성 대상자들의 부정적인 자기인식을 무너뜨리는 결정적인 요소는 무엇보다도 동료, 전문가, 가족, 및 영적 존재와 지지적이고 의미 있고 가치 있는 경험을 하는 것이라고 보고하였다. 또한, Eklund [24]는 조현병 대상자는 사회적 접촉, 직업 참여, 건강 경험, 소중한 기억 및 긍정적인 감정을 통해 삶의 의미를 발견하였다고 보고하였다. 2018년 정신장애인수는 1,864,968명인데 348개의 정신재활시설 정원은 6,715명이다[25]. 2016년 1,513개의 정신의료기관이 83,405개의 병상을 가지고 있고 그 중 69,220병상이 사용 중이며 평균 재원일은 303일이다[26]. 정신장애인 취업자 27,501명과[27] 입원 상태이거나 정신재활시설을 이용하는 사람을 제외하면 170만명의 사람이 집에 있는 상황이라고 생각되는 데 정신장애인이 지역사회에서 안전한 대인관계를 경험할 수 있도록 정신재활시설의 확대가 필요할 것으로 생각된다. 또한 정신장애인들이 진정한 삶의 의미를 찾아갈 수 있도록 지역사회 전문가와의 지지적 관계를 통해 의미 확장을 할 수 있도록 지원하는 것이 필요하다. 건강 관련학과를 다니고 있는 대학생들과 지역사회 주민을 말벗 도우미로 활용해서 정신장애인이 사회적 접촉을 할 수 있도록 돕는 것이 필요할 것으로 생각된다. 농촌 지역 독거노인 129명을 대상으로 동년배 노인들이 주 1회 1시간의 가정방문을 하거나 주 1회 20분의 전화상담을 한 결과 두 군 모두에서 우울증이 감소되고 자존감이 증가된 모습을 보였다[28]. 인천 서구, 중구, 용인시 정신건강복지센터 등에서 우울증이 있는 독거노인을 대상으로 말벗 도우미가 가정을 방문하거나 전화 상담하는 프로그램을 운영하고 있으나 효과를 측정하는 연구가 아직 부족한 상황이므로 추후 효과를 조사하는 연구가 필요할 것으로 생각된다.
본 연구에서는 정신장애인이 발견한 삶의 의미의 세 번째 주제는 가치를 더한 삶으로의 발전이다. 대상자들은 받은 사랑을 다른 사람에게 돌려주는 삶을 살고 싶다고 했는데 삶의 의미에서 핵심인 진정한 사랑은 자신을 변화시키고 희망을 품게 한다고 한 Frankl [7]과 Marcel [29]의 연구와도 맥락을 같이한다. 본 연구의 연구대상자들은 처음에는 정신장애인에 대한 편견을 내면화하여 정신장애인으로 사는 것에 대해 부정하였다. 시간이 흐름에 따라 자기 낙인에서 벗어나 원래 나로서의 온전한 모습을 찾아 가려고 노력하게 되었다[30]. 연구대상자들은 자신이 도움을 받았듯이 다른 사람을 돕고 싶다는 생각을 하게 되었다. Frankl은 더 이상 상황을 바꿀 수 없을 때 스스로를 바꿔야 한다고 했다. 환경 때문에 힘든 것이 아니라 의미와 목적이 없어서 힘들다고 하였다[7]. Frankl이 인간은 자신의 이상과 가치를 위해 살아가는 책임감 있는 피조물이라고[7] 말했듯이, 연구대상자들은 힘들었던 일상을 지키고자 욕심 없이 물처럼 흘러가는 삶 속에 다른 사람들에게 도움이 되고 자신을 사랑하는 것을 통해 삶의 의미를 추구하였다. 이러한 의미추구는 자신의 존재를 정당화하고 삶의 더 큰 그림을 그리는 데 도움을 주고[31] 정신질환을 경험 한 사람들의 인간적인 삶을 살고자 하는 욕구, 회복에 대한 생각과 열망 가운데 발견된다[6]. 추후 연구에서 정신장애인이 다른 사람을 도움으로 삶의 의미를 찾을 수 있도록 동료지원가 훈련의 효과를 분석하는 연구가 필요할 것으로 생각된다.
연구의 제한점으로는 본 연구의 대상자는 여성과 남성이 혼합되어 단성으로 구성된 대상자들과 다른 결과를 보일 수 있다. 추후 연구에서는 여성 혹은 남성 정신장애인으로만 구성하여 삶의 의미를 탐색하는 질적연구를 제안한다.
결 론
본 연구결과 3개의 범주가 도출되었으며 각 범주로는 1. 흔들리는 삶을 지켜 낼 자신의 힘을 발견, 2. 안전한 관계로의 확장, 3. 가치를 더 한 삶으로의 발전으로 나타났다. 이상의 결과를 통해 정신질환을 경험 한 사람들의 삶의 의미는 끝없는 정신질환의 과정에서 무력감을 느꼈지만, 질병을 받아들이고 일상을 살아가는 것이 소중하다는 것을 깨닫고 사람들과의 친밀한 관계를 회복하고 자신이 원하는 삶을 살기 위해 노력해 가는 것이었다. 정신간호 실무자는 의미치료를 통해 정신장애인들이 회복하는 것을 돕기를 제안한다. 정신간호 교육자는 간호학과 학생들과 정신간호사들이 의미치료를 시행할 수 있는 역량을 가지도록 교육하는 것을 제안한다. 정신간호 연구자는 정신장애인의 삶의 의미에 대한 질적연구가 아직 부족한 상황이므로 반복연구를 할 필요가 있다. 또한, 정신장애인을 대상으로 의미치료를 시행하여 삶의 목적과 의미가 있는 것이 어떤 도움이 되는지 연구하는 것을 제안한다.
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